La Cirugía

No había podido sacar la computadora de la maleta, todo es muy duro ahorita.  Quiero estar sola, no quiero hablar con nadie, pero al mismo tiempo se que tengo que compartir y avisarles de los adelantos de la cirugía y me siento egoísta por no hacerlo.  Así que tome fuerza y aquí estoy escribiendo.

Ayer fue un día libre, muy bueno.  Tuvimos tiempo de visitar una iglesia católica y un Sacerdote le dio a Adrian la Unción de los enfermos.  Yo había estado renuente a eso, pues sentía que era para los que se estaban muriendo, y no quería que Adrian lo recibiera.  Pero Cesar lo pidió y no le quise quitar la iniciativa.  Fue muy bonito pues no encontró sus aceites y le dije que yo traía el mío de la Rosa Mística y le encantó.  Estuvo tranquilo.

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De ahí nos fuimos a bañarlo, pues tenia que ser un baño especial, con una esponja especial y un jabón especial.  Seguimos todas las instrucciones y nos dormimos.

Despertamos muy temprano y nos alistamos, Alma de la asociación NEMA que ya les platique nos recogió y nos llevo al Hospital. Llegamos y fuimos al piso 3, donde están los quirófanos.  Nos registramos, y nos llevaron a la sala preoperatoria.

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Ahí tomaron los signos vitales de Adrian, conocimos a las enfermeras, al equipo de contacto que iba a estar con nosotros durante la cirugía. Lo cambiamos con su batita de Hospital, se veía hermoso y llego el equipo de anestesia.

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Adrian estuvo jugando un rato y después se quedo dormido en mis brazos.   Cuando le dieron el primer sedante se despierta y empieza a jugar, a reír, intenta hasta balbucear un poco.  En eso dice el anestesiólogo que esta haciendo efecto el sedante.  Y yo esperaba que se quedara dormido otra vez, y en eso dice que ya cree que está listo para irse, que ese sedante es para que se pueda separar de sus papás.  Pero y mi sedante??  Yo no estaba lista…. Yo no quería separarme todavía……

Y se lo llevaron…. así totalmente despierto y jugando….

Senti que me arrancaron algo de adentro, me quebre…..

y en el cubículo de al lado se quebraban otros papas…. y otros… y otros……

a las 8:30 salimos de la sala preoperatoria a la sala de espera.

10:00  llega la enfermera de contacto y nos avisa que Adrian esta completamente anestesiado y que todas las lineas intravenosas están colocadas.  Que van a empezar a hacer la incisión.

11:00 llega la enfermera de contacto para decirnos que Adrian esta conectado a la Heart-Lung Machine (Máquina de Circulación extracorpórea), que es la maquina que hace la función del corazón mientras están trabajando en el, como un corazón artificial.  El Cirujano esta ahora reparando su corazón…..

Y llegamos a Boston!!!!!!

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Después de muchas horas de viaje, debido al mal clima y a muchísimos vuelos cancelados por fin llegamos a Boston casi a la una de la mañana.

Mis ahora muy buenas amigas Alma y Claudia de la asociación NEMA nos estuvieron esperando hasta esa hora.  Nos prestaron un montón de cosas súper necesarias y nos llevaron a la Casa del Hospital donde dormiríamos un poco para ir a la cita a las 7:30 am en el Preoperatorio de Cardiología.

Adrian se porto de maravilla, y listo estaba ya en ayunas para todo el montón de exámenes que le hicieron.   Empezamos llenando toda la papelería, prácticamente les firme la vida de mi hijo en 20 páginas.  Depués nos mandaron a los exámenes de Laboratorio.  Seguido de ahí a Rayos X a tomarle una Radiografía de Torax.  Luego a la sala de Exploración donde lo pesaron, lo examinaron, le hicieron un Electrocardiograma y demás pruebas vitales.  Me sentía en un Rally, pasando de una prueba a otra, junto con otros 10 papás haciendo lo mismo con sus hijos.  Uno tras otro pasábamos de una prueba a otra, y compartíamos esa misma sonrisa de Empatía, por un lado felices de estar ahí y por otro lado llenos de miedo.

La ultima prueba fue un Ecocardiograma con “Sedación”….. Nos explica el anestesiólogo, es una manera de decirle a la Anestesia General que le vamos a poner a su bebe….. solo que Administración le llama “Sedación” para que no suene tan imponente.    Asi que ahí estaba de nuevo firmando la vida de mi hijo solo para que le hicieran un ECO!!!     Nimodo, ellos son los expertos, y el único consejo de mi Tio David, ya mencionado anteriormente fue…. “Dejalos Trabajar!!! “

Asi que los dejamos trabajar, y regresamos después de un par de horas a la sala de recuperación, donde llegaron de nuevo el Anestesiólogo y el Cardiologo a hablar con nosotros.

Todo se veía muy bien, “Ninguna Sorpresa” -dijeron…. “Es que es muy común toparnos con otras cosas una vez que hacemos estos ecos, pues los niños no se mueven y es mas fácil ver todo lo que normalmente no se ve”    Asi que ninguna sorpresa, eso era muy bueno.  Asi que mañana va a ser un día libre de Hospitales, pues no fue necesario ningún estudio fuera de lo planeado.

Estuvimos con Adrian un buen rato en lo que despertó y empezó a comer.  El pobre ya tenia mas de medio día en ayuno… y todo bien, despertó muy alegre y activo.

Y ya solo faltaba lo mas importante.  La cita con el Dr. Pedro Del Nido.  El es el Cirujano Cardiovascular a cargo de la Cirugía de Reparación de Adrian.   Antes de que llegara él las enfermeras nos explicaron un poco de como preparar a Adrian para el día de la Cirugía.  Hay que bañarlo con un jabon y una esponja especial, el ayuno que debía de guardar, los medicamentos que había que suspender etc.  Y también nos hablaron de que esperar al recibir a nuestro hijo después de la cirugía… Según ella para prepararnos, pero no creo que ninguna plática te pueda preparar para eso.

Llegan juntos el Dr. del Nido y el Cardiologo el Dr. Brown y nos explican el caso de Adrian.  Adrian tiene comunicación Ventricular grande, tiene una comunicación Auricular también grande (estos son los agujeron entre los dos lados del corazón). Estos nos explican se van a tapar con un parche sintético, pero la buena noticia es que la válvula de la Arteria Pulmonar esta de  buen tamaño y tal vez sea posible conservarla.  Esto le evita en un futuro una nueva cirugía de corazón abierto pues crece junto con su corazón.  Si no se conserva, Adrian requeriría una segunda operación en un par de décadas mas.  Así que estamos rezando mucho para conservarla.

Quiero Agradecer a todos por sus muestras de cariño, sus palabras de aliento, sus oraciones y su tiempo.  Me disculpo de Antemano por no poder contestarles personalmente, pero ahorita todo mi tiempo lo estamos ocupando en Adrian.   Espero que a través de este blog los pueda mantener al tanto de todo lo que esta pasando por acá.

Estamos muy confiados en que Dios pondrá sabiduría y habilidad infinita en las manos de los cirujanos, enfermeras y demás personal a cargo de Adrian.

imageAl estar tan solo un día en este Hospital del Niño en Boston, me doy cuenta de que ajenos estamos ante las necesidades de los demás.  Vivimos ahogados en problemas vanos.  Hay tantos niños aquí esperando cura, hay tantos padecimientos que ni imaginamos, hay tanto padres llorando de impotencia, hay tantas madres durmiendo paradas al lado de una cuna de hospital, pero al mismo tiempo hay ángeles aquí brindándoles una mano.

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Cuenta Regresiva para Quirófano

Fuimos a nuestra última consulta previa a la Cirugia.  El corazón de Adrian se encuentra de maravilla.  Listo para su reparación. Listo para hacer el viaje que le devolverá la salud, Boston….allá vamos, en menos de una semana estaremos visitando la sala donde entregaremos a nuestro hijo, donde enfrentare la mayor prueba que la vida me ha puesto.

Se me hacia eterna la espera, y ahora que esta a la vuelta de la esquina vienen a mi los Monstruos que he estado ocultando debajo de mi colchón.  Me persigue la ansiedad, el miedo, la frustración, el enojo, la incertidumbre.
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Hemos tratado de vivir estos meses con Adrian en familia como si no pasara nada, salvo los medicamentos y las continuas visitas medicas, me he esforzado por que tengamos una vida normal.

El cuerpo es realmente un milagro de Dios, esta todo planeado, nada le pasa desapercibido, el cuerpo sabe exactamente lo que necesitas y cuando lo necesitas y se Autosana.  Cuando creía que no podía mas, cuando sentía ganas de encerrarme en el closet y no salir a enfrentar la realidad… Algo me recorría el cuerpo y me sumergía en un estado de limbo, satisfacción, hasta felicidad podría describirlo, mi cuerpo me sanaba, se autosanaba.

Yo no podría haber llegado así, como me encuentro hasta ahorita sin estas sustancias químicas, probablemente hormonas o no se que, no soy experta en bioquímica. Pero mi cuerpo sabia que la estaba pasando mal y me estaba ayudando.

Este ultimo mes fue el mas difícil, Adrian no podía contraer el menor virus o bacteria porque esto haría que la cirugía se cancelara y se re-agendara, así que tuvimos que aislarlo de todos y todo.  El tenia que estar completamente limpio por lo menos 10 días antes de la fecha programada de Quirófano.

Adrian se me enfermaba con mucha facilidad, el nebulizador ya era parte de los adornos del buró.  Así que fue un trabajo duro para todos y para él, pues comía, dormía, y jugaba en un mismo cuarto.  Sus hermanos no podían entrar a verlo, se me partía el alma cuando me pedían asomarse tantito por la puerta para verlo aunque fuera de lejos.

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Los niños con Cardiopatías Congénitas tienen necesidades especiales al comer.   Es todo un reto alimentarlos y lograr un aumento de peso saludable en ellos.  Mi chiquito de nueve meses tiene apenas el peso saludable para un niño de 3 meses.  Esto yo creo que para mi como mamá fue de lo mas difícil, pues había días que solo lograba que se tomara un biberón y por mucho esfuerzo que hiciera no tomaba nada mas.  Le ofrecía Seno Materno, probamos diferentes mamilas, le dábamos la leche con jeringa,  goteros, le bailábamos, lo mecíamos, lo cargábamos para lograr así que succionara poquito mas…. y muchas veces todo esto era en vano.  Gracias a Dios y no puedo explicar porque pero había también días muy buenos, días en que lograba que comiera igual o mejor que su hermano gemelo.   Fue realmente una montaña rusa el tema de la alimentación con Adrian.  Un mes aumentaba de peso mas de lo esperado y otro mes no solo no subía, sino que hasta bajaba de peso.

Quiero en este tema agradecer el apoyo del Dr. Ulises Leal Quiroga, Gastroenterologo Pediatra, pues sin su ayuda no lo habríamos logrado.

Pues aquí estamos ya, empacando maletas, cosa que nunca antes había hecho con tanta tristeza.

“No podemos cambiar el pasado, no podemos controlar como actúen las demás personas, no podemos cambiar lo inevitable.  Lo único que podemos controlar es nuestra ACTITUD.  Estoy convencido que la vida es 10 % Lo que me pasa y 90 % Cómo reacciono ante eso. ”    Charles R. Swindoll

Semana Internacional de las Cardiopatias Congénitas

CONCIENTIZACION

La Semana del 7 al 14 de Febrero es la semana de Concientización de las Cardiopatias Congénitas.  

Pero de QUE es lo que debemos estar CONCIENTES??

De que sirve que yo este CONCIENTE??

Tal vez algunos de ustedes nunca habían siquiera escuchado el termino….. Yo NO…

Tal vez algunos de ustedes SI lo habian escuchado… pero de que sirve?

Pensaran…”El que  yo este Conciente no cambia las cosas, los niños van a seguir naciendo con estos problemas y no hay nada que pueda hacer YO para evitarlo..”

Hablemos de los hechos primero:

Las Cardiopatias Congenitas son el defecto de nacimiento numero 1 o mas común en el Mundo.

1 de cada 120 niños nace actualmente con una Cardiopatia Congénita.  Y si no se trata a tiempo una tercera parte de estos niños no llegaran a ver su primer cumpleaños, y otros mas morirán antes de los 5 años de edad.  Muchos de estos niños morirán sin siquiera ser diagnosticados.

Platicando con Doctores aquí en México, nos recomendaban realizar la cirugía de Adrian mas cerca del año de edad, 11 o 12 meses, pero haciendo mis investigaciones la teoría decía que cuanto antes mejor.  Entonces porque se esperan hasta el año?                     Me contesta el Doctor…. es que aquí no tenemos experiencia haciendo cirugías a niños tan chiquitos, porque muchos de ellos ni siquiera se han diagnosticado.

Una gran cantidad de las muertes en niños antes del año de edad es causada por una Cardiopatia Congenita, y muchos de estos niños murieron sin saberlo.

Las Cardiopatias Congénitas causan mas muertes que el cáncer en niños¡¡¡¡¡¡        Pero no tiene la misma publicidad¡¡¡

Son las enfermedades silenciosas que están afectando a muchos niños, y podemos empezar a concientizarnos y lograr que reciban el tratamiento adecuado a tiempo.

Si conoces a alguien que esta embarazada platícale, estas son las cosas que uno debería de discutir con su Ginecólogo y hasta Radiólogo, aunque muchas veces es difícil descubrirlo en Utero, pero invítala a que cheque a su bebe cuando nazca.  La Prueba del Pulso-Oximetro es una prueba sencilla, cero invasiva y de muy bajo costo.  Solo se le pone al bebe un aparato con una luz roja que mide la oxigenación de la sangre, la cual debe de estar en 100 % para un bebe sano.  Una baja oxigenación es el primer signo de que algo anda mal

Aqui les muestro un video de la prueba en bebes.

Si todos los Pediatras hicieran esto con sus pacientes abría un mayor número de diagnósticos a tiempo.

hermano y bebe cicatriz

Otra manera de Concientizarnos es PREGUNTAR….

Platica con tu pediatra, motívalo a que se actualice en el tema, pon a tu doctor a Estudiar¡¡¡ Haz preguntas si notas que algo anda mal, cualquier cosa que no sientas normal.

He platicado con muchas mamás que han pasado por cosas similares a mi y hemos platicado de los diagnosticos de nuestros hijos y cada una tuvimos un caso diferente.  Gracias a que mis hijos fueron prematuros Adrian se diagnostico inmediatamente.    Un caso en particular que quiero mencionar fue el de una amiga que su bebé siempre se quedaba dormido al comer, comía poco y se dormía profundamente.  El Doctor le decía que era normal, le toco un niño dormilón señora que bueno….. Pero en su interior ella sentía que algo no estaba bien. Pasaron meses y su bebe no aumentaba bien de peso.  Le buscaron un problema gastrointestinal y entre estudios y mas estudios una enfermera por ahí le noto los labios un poco morados.  Fue hasta entonces que el Pediatra sospecho de un problema cardíaco.  Y así fue, su bebe tenia una Cardiopatia Congénita.  El ahorita tiene 7 años y ha tenido dos cirugías de corazón abierto.

Las Cardiopatias Congenitas son un problema menuspreciado y esta afectando a nuestros hijos……

Vamos a Concientizarnos….

Al Nacer…..CHÉCALOS….

Si conoces a alguien…. PLATICALE…..

PULSE OX

Donde realizar la Cirugía

Todos los niños con Tetralogía de Fallot requieren una cirugía correctiva de corazón abierto.  La cual se recomienda que se realice antes del año de edad, en México se recomienda entre los 8 y 12 meses.  Así que teníamos tiempo para buscar la mejor opción para Adrian.

Nos contactamos con una asociación llamada Cardiochavitos, ellos se encuentran en Monterrey y apoyan a niños con Cardiopatías Congénitas.  Ellos nos guiaron y aconsejaron para buscar opciones tanto en México como en el extranjero.

Nosotros no contamos con seguro de gastos médicos internacional, así que al ver opciones en el extranjero necesitábamos conseguir cotizaciones para analizar el costo y la posibilidad de conseguirlo.

Todos los hospitales en Estados Unidos cuentan con un departamento para pacientes internacionales.  Nos contactamos con ellos y mandamos todas las formas y los estudios que nos solicitaron para analizar el caso de Adrian.

Nosotros escogimos los hospitales basándonos en el Ranking de el US News en el cual Boston Childrens Hospital se encuentra en el # 1, y el Texas Childrens Hospital de Houston en el # 2.

Así que llenamos todos los formatos y mandamos todos los estudios que nos solicitaron.

La Primer respuesta la obtuvimos de Houston, el monto de la cirugía era altísimo.  Todo tenia que ser pagado por adelantado y ni siquiera era posible una consulta de segunda opinión sin cubrir el monto total de la cirugía.  Hablamos con ellos de la posibilidad de un descuento pero nos fue negada, la única manera en que se pudiera seria con una carta de autorización de nuestra aseguradora.  Pues el precio que los hospitales les dan a las aseguradoras es mucho mas bajo que el de un paciente particular.   Nos contactamos con un Cirujano Cardiovascular Pediatra, el Dr Carlos Mery, excelente Doctor con un curriculum impecable y le platicamos nuestro caso.  Pero por políticas del hospital no había nada que el pudiera hacer para recibirnos.

Pero él nos comento de la asociación Kardias y del Dr. Alexis Palacios que se encuentran en la ciudad de México y que tienen dos años que empezaron un programa con el Texas Childrens y el Gobierno del Estado para atender a los niños con Cardiopatias Congénitas en el Hospital ABC de Santa Fe.  Así que nos contactamos con ellos y los fuimos a visitar.

El Hospital cuenta con una área de Terapia Intensiva Cardíaca Pediátrica, algo que ningún hospital en el país tiene.  Esto significa que los intensivistas, enfermeras, y demás personal están especialmente capacitados para tratar a bebes y niños con problemas del corazón.

Ellos son continuamente capacitados por el equipo del Texas Childrens y de hecho nos toco estar en el D.F.en el aniversario de la cirugía numero 100, donde 12 personas del Equipo Medico de Houston, incluyendo al Dr. Carlos Mery, practicaron la cirugía junto con el Equipo del Dr. Alexis Palacios, y se dieron el tiempo después de 12 largas horas de cirugía de revisar el caso de nuestro bebe Adrian.

Después de esta visita al DF y de haber platicado personalmente con los dos doctores, el ABC apoyado por el Texas Childrens se convirtió en nuestra primera opción para la cirugía de Adrian.  Esta opción si seria cubierta por nuestro seguro de Gastos Médicos Mayores.

Pasaron un par de semanas y recibimos una llamada del Boston Childrens Hospital.  El Departamento de Cardiología había revisado el caso de Adrian y nos mandaron su presupuesto.  Estábamos esperando esa llamada que tardo meses en llegar, pues el Hospital de Boston nos prometió darnos el precio de convenio que ellos manejan con nuestra aseguradora, sin necesidad de la carta de autorización, en lugar de el precio de lista de pacientes particulares.

Temblamos al abrir el archivo adjunto, pues no sabíamos que esperar, podían ser unos cuantos miles de dolares menos que Houston o decenas de miles??….. Fue un estrés espantoso que duro unos minutos en los que se cargaba el archivo que venia encriptado por seguridad.

Fue una ola de felicidad que me recorrió todo el cuerpo. Ahi estaba la cotización….            Y era 40 % menos que el precio propuesto por Houston¡¡¡¡¡¡¡¡¡ 40 %¡¡¡¡¡¡¡

No lo podía creer¡¡¡¡¡

Nos ibamos a Boston¡¡¡¡¡

El Hospital # 1

Se me vino a la cabeza una anécdota de cuando recién tuvimos el diagnostico de Adrian.

Mi Tio David, que es también mi ginecólogo, cuando me quito los puntos me dijo que no me pusiera limites, que se trataba de la vida de mi hijo, que buscara la mejor opción posible.   El dinero va y viene.   Me dijo:   Si las cosas salen bien, todo esta bien……

Pero si las cosas salen mal, y tu no hiciste lo mas que pudiste….. te vas a arrepentir el resto de tu vida…

Y yo le dije, pero la mejor opción esta en Boston, muy lejos… y me contesto:   Pues vete a Boston. No hay aviones o que?   (En aquel momento me pareció imposible, inalcanzable, un sueño)

Así que estábamos haciendo nuestro sueño realidad..

Nos ibamos a Boston……

El Diagnóstico

Dentro de la incubadora

Dentro de la incubadora

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Yo creo que este blog es el mas difícil para mi de escribir, y disculpen las faltas de ortografia pero quiero escribir todo lo que me dicta mi corazon sin preocuparme de protocolos.

El 7 de Junio del 2014 nacieron mis cuatitos Cesar y Adrian.    A los dos días el Neonatólogo Dr Carlos Guajardo, al cual estoy muy agradecida, descubrió un soplo en el corazón de Adrian.  El doctor nos explico que esto es muy comun y que la mayoria de los soplos se cierran solos o con la ayuda de algun medicamento. Pero que queria que lo revisara el Cardiologo para tener el diagnostico exacto.   Yo me encontraba sola en el cuarto del hospital, llena de miedo e incertidumbre,  de tan solo recordar el momento se me llenan los ojos de lagrimas.

Se me hizo eterno el tiempo en que  el Cardiologo entro a revisarlo, le hicieron un Ecocardiograma.  En ese momento ya estaba con mi esposo afuera de los cuneros esperando.  Salen como 5 doctores y nos pasan a una salita privada….”Sientense”  nos dicen……Sientense…… para que necesitan que me siente?? pense…. Una sensacion terrible me recorre todo el cuerpo, las  piernas se me aflojan, las manos se me duermen, me tiemblan los cachetes…… Sientense…….

y nos sentamos.

El Dr. Yañez con una calma enorme nos hace un dibujo con una pluma de la morfologia de un corazon sano y de el corazon de nuestro hijo Adrian.  Es fecha que guardo ese dibujo en mi bolsa y lo traigo conmigo todos los dias.  Lo veo y me tranquiliza pensar que se puede dibujar asi tan facil…..

El ECG confirmó que nuestro hijo había nacido con una Cardiopatía Congénita llamada Tetralogía de Fallot .

Mi mundo se vino abajo.  Es increíble la cantidad de sentimientos que nos envuelven cuando recibimos noticias tan espantosas.

Porque Yo?? Porque mi hijo?? Que hice mal??  En donde me equivoque??

La vida tiene formas misteriosas, y a medida que pasa el tiempo me doy cuenta que asi tenia que ser,  que yo era la indicada para cuidar a Adrian.  Que esta familia era la indicada para guiarlo  por su camino de lucha.

Bueno y ahora que?? Que significa todo esto?

Adrian tiene un corazon especial, su cuerpo oxigena a un nivel mucho mas bajo que los demas.  Estas malformaciones  Gracias a Dios tienen solucion, el problema es que la solución es una Cirugia de Corazon Abierto, la cual tiene que hacerse antes del año de edad.

Adrian nos dice el Cardiologo es un niño muy especial, al parecer no ha leido las instrucciones de como se debe de comportar un bebe con cardiopatias congenitas, pues sus sintomas han estado muy estables y no hemos tenido ninguna crisis de hipoxia hasta ahorita.

Tetralogía de Fallot

corazon

La Tetralogía de Fallot es un Cardiopatia Congenita caracterizada por cuatro malformaciones que dan lugar a la mezcla de sangre arterial con la sangre venosa con efectos cianotizantes (niños azules). Esta enfermedad era conocida antaño como Mal Azul (Maladie Bleue).

Su incidencia es aproximadamente 400 por cada millon de nacidos vivos

Es un tipo de defecto cardíaco congénito, lo que significa que está presente al nacer.

Causas

La tetralogía de Fallot causa niveles bajos de oxígeno en la sangre, lo cual lleva a que se presente cianosis (una coloración azulada y púrpura de la piel).

La forma clásica de la tetralogía abarca cuatro anomalías del corazón y sus mayores vasos sanguíneos:

  • Comunicación interventricular (orificio entre los ventrículos derecho e izquierdo).
  • Estrechamiento de la arteria pulmonar (la válvula y arteria que conectan el corazón con los pulmones).
  • Cabalgamiento o dextraposición de la aorta (la arteria que lleva sangre oxigenada al cuerpo) que se traslada sobre el ventrículo derecho y la comunicación interventricular, en lugar de salir únicamente del ventrículo izquierdo.
  • Engrosamiento de la pared muscular del ventrículo derecho (hipertrofia ventricular derecha).

La tetralogía de Fallot es infrecuente, pero es la forma más común de cardiopatía congénita cianótica. Los pacientes que la padecen también son más propensos a tener también otras anomalías congénitas.

Se desconoce la causa de la mayoría de las anomalías cardíacas congénitas, pero múltiples factores parecen estar involucrados.

Los factores que incrementan el riesgo de sufrir esta afección durante el embarazo abarcan:

  • Alcoholismo materno
  • Diabetes
  • Madre mayor de los 40 años de edad
  • Desnutrición durante el embarazo
  • Rubéola y otras enfermedades virales durante el embarazo

Los niños con tetralogía de Fallot son más propensos a tener trastornos cromosómicos, como el síndrome de Down y el síndrome de Di George (una afección que provoca defectos cardíacos, niveles bajos de calcio e inmunodeficiencia).

Síntomas

  • Coloración azul de la piel (cianosis), que empeora cuando el bebé está alterado
  • Dedos hipocráticos (agrandamiento de la piel o el hueso alrededor de las uñas de los dedos de la mano)
  • Dificultad para alimentarse (hábitos de alimentación deficientes)
  • Insuficiencia para aumentar de peso
  • Pérdida del conocimiento
  • Desarrollo deficiente
  • Posición de cuclillas durante los episodios de cianosis

Pruebas y exámenes

Un examen físico con un estetoscopio casi siempre revela un soplo cardíaco.

Los exámenes pueden abarcar:

  • Radiografía de tórax
  • Conteo sanguíneo (hemograma) completo (CSC)
  • Ecocardiografía
  • Electrocardiograma (ECG)
  • Resonancia magnética del corazón (generalmente después de cirugía)

Tratamiento

La cirugía para reparar la tetralogía de Fallot se lleva a cabo cuando el bebé es muy pequeño y, algunas veces, se necesita más de una cirugía. Cuando se emplea más de una cirugía, la primera se hace para ayudar a incrementar el flujo de sangre hacia los pulmones.

La cirugía para corregir el problema se puede realizar posteriormente. Con frecuencia, sólo una cirugía correctiva se efectúa en los primeros meses de vida. La cirugía correctiva se lleva a cabo para dilatar parte de la vía pulmonar estrecha y cerrar la comunicación interventricular.

Expectativas (pronóstico)

La mayoría de los casos se puede corregir con cirugía y a los bebés operados generalmente les va bien. Más del 90% sobrevive hasta la vida adulta y llevan vidas activas, saludables y productivas. Sin cirugía, la muerte ocurre generalmente cuando la persona llega a los 20 años de edad.

Los pacientes que presentan filtración continua y grave de la válvula pulmonar pueden necesitar que les reemplacen dicha válvula.

Se recomienda enfáticamente un control regular con un cardiólogo.

Posibles complicaciones

  • Retraso en el crecimiento y el desarrollo
  • Ritmos cardíacos irregulares (arritmias)
  • Convulsiones durante los períodos cuando no hay suficiente oxígeno
  • Muerte

Cuándo contactar a un profesional médico

Consulte con el médico si se presentan síntomas nuevos e inexplicables o si el paciente está teniendo un episodio de cianosis (piel azulada).

Si un niño con tetralogía de Fallot se torna azul, colóquelo de lado o boca arriba y póngale las rodillas contra el pecho. Calme al bebé y busque atención médica de inmediato.

Prevención

No se conoce una forma de prevención.

El Nacimiento

7 Junio 2014

7 Junio 2014

Mamá Canguro

Mamá Canguro

Siendo este mi cuarto embarazo, gemelar, el 7 de Junio del 2014 nacieron Cesar y Adrian.

Adrian nació pesando 1.5 kg midiendo 42 cm, con solo 32 semanas de gestación.

Pasamos 45 días en el hospital en Terapia Intensiva Neonatal, y fueron los 45 días mas largos de mi vida. Vimos como llegaban y se iban otros compañeritos de incubadora y nosotros seguíamos ahí.    Fue muy difícil para mi dejar a mi familia, mis hijos mayores, mi esposo,  pero mi presencia de tiempo completo en el hospital era lo que hacia que mis bebes salieran adelante día a día.

Les comparto esta foto, la de mamá Canguro, pues significa mucho para mi.  Es increible como aveces tomamos las cosas como dadas, y no le damos la importancia que tienen.  Pasaron mas de 20 dias para que yo pudiera tener en mis brazos a mis bebes, y en mis brazos me refiero a cargarlos 20 min en un dia…..  Me partia el alma ver a muchas mamás fuera del hosptial con sus hijos en brazos y yo solo poder acariciarles la cabecita…..

La Felicidad que me causo esa foto la puedo comparar ahorita con una graduación de Universidad o mas…. mi hijo estaba listo  para que su mama lo cargara¡¡¡¡¡¡  Era increible¡¡¡¡  Lo había logrado, se había graduado¡¡¡

Llore, Llore y Llore tanto….. tanto….. y lo único que hice fue cargarlo….. insignificante para unos….. Inmensamente Grande para otros.

Vivimos días muy buenos, tranquilos, llenos de música y hasta sonrisas de reflejos….. También hubo otros días llenos de alarmas y miedos, incertidumbre y llanto.

Gracias al apoyo de todo el equipo del hospital, enfermeras, y Doctores mis chiquitos fueron aumentando de peso y aprendiendo cosas básicas como respirar,  comer, y conservar su temperatura para poder llegar a casa.

Fue un Sacrificio muy grande para todos pero valió la pena.

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