Terapia Intensiva Dia 2

Pues ya pasamos otro día….

Ayer fue un día de altibajos, Adrian amaneció con un poco de fiebre, ya había tenido poquita durante la noche y las enfermeras dijeron que era normal.  La respuesta del cuerpo a los trabajos que se hicieron en su pecho.  Pero a medida que pasaba la mañana y se preparaban para quitarlo del respirador, la fiebre iba aumentando y aumentando.   Así que tuvieron que aplazarlo y mandar a hacerle pruebas de laboratorio para verificar que no hubiera alguna infección.

Le pusieron compresas heladas, no frias, heladas… Como mamá eso era muy dificil, pues parecia que estaba sumergido en una hielera, todo mojado en agua súper helada.  Y me dice la enfermera, Señora no se preocupe, esto no es nada, hay veces que tenemos que literal congelarlos, porque no se les baja la fiebre y eso no es bueno, les aumenta mucho la presión.  Asi que estas compresas es un tratamiento algo moderado.

Los especialistas de Respiración lo visitaban casi cada hora para irle bajando los parámetros al respirador, hasta que llego a un punto de estar respirando solo pero todavía con el tubo adentro.

Las pruebas de laboratorio iban a tardar 24 horas pero dicen las enfermeras que cuando hay infección fuerte crece muy rápido y los resultados se obtienen antes, así que si no llegan es una buena señal.

Paso la mediodia, y entrada la tarde la fiebre cedió un poco, así que pudieron quitarle las compresas y empezaron a calentar un poco mas el cuarto que tenia ya todo el día a 18·C.  Eso significaba que seguían con el plan de desentubarlo.  Así que a las 7 pm llegaron los doctores y le quitaron el respirador.

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Adrian sigue con un poco de oxigeno pero ya esta respirando por si solo.  Ya no esta sedado, ésta fue la primera vez que abrió los ojos desde que se lo llevaron en el Preoperatorio. Ya solo va a tener medicamentos para el dolor, que obvio si dan un poco mas de sueño, pero ya con un ritmo normal de comer, jugar y dormir. Todos pensaron que iba a empezar a llorar y pedir que lo cargaran, pues es normal cuando despiertan los niños y ven a sus papás la primera vez.  Pero mi chiquito se porto súper bien, no lloro, no se quiso arrancar nada, muy tranquilo Gracias a Dios.

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En un rato mas hasta le dimos su chupón y juguetitos, estaba muy atento viendo todos los monitores y todo lo que estaba a su alrededor.  Se canso y se durmió una buena siesta.

A las 11 de la noche, pasando 4 horas de que despertara de la sedación se le ofreció de comer.  Se comió 4 oz sin parar!!! Tenia hambre….chiquito hermoso…

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La noche fue un poco mas cansada, pues despertaba y se sentía incomodo, yo creo que sentía dolor, lloraba un rato le daban la medicina y se tranquilizaba, así que fue una noche pesada, y empezó a tener como necesidad de toser, pero no tosía, yo casi me desmayo, pues las enfermeras que obvio son expertas pues lo agarran y lo forzan a toser, y el pobre llorando y sin querer toser,  y yo nomas de imaginarme el dolor de toser después de un Parto o Cesarea, no quería ni imaginarme el dolor de toser después de que te abrieron el pecho!!!!! Queria Golpear a la Enfermera!!!!! Bueno como me vería que me mando a dormir como eso de las 4 am.  Y me explica que es liquido que se le esta acumulando en los pulmones y que tiene que toser para que se expandan y lo expulse o algo así, no le entendí bien, pero que se tenia que hacer así.

Despierto como a las 8 y el bebe ya no tiene los drenes del pecho, eso no les había platicado pero cuando tienes una Cirugía de Corazón Abierto te dejan unos tubos para que toda la sangre o fluidos de alrededor del pecho salgan, se ven espantosos, son unas mangueras gruesas que le salen de su pancita… Yo creo que eso es de lo mas impactante de todo lo que trae conectado mi bebe.  Pero bueno, despierto y ya no están!!!! Eso es un muy buen paso.

A uno como mamá todo le asusta…. Líquido en los pulmones?? Fiebre??

Mi bebé esta bien Señorita??? Dígame???

Y en eso vienen los doctores a hacer la ronda de la mañana y nos dicen…. Adrian esta respondiendo de maravilla….. muy probablemente hoy salgan de Terapia Intensiva…..

QUE?????? y el líquido????

Señora eso es normal….. es parte de la recuperación, Adrian lo va a ir eliminando, lo importante es que ya salimos del respirador, los drenes están afuera y el esta comiendo y haciendo pipí muy bien, esta listo para salir de Terapia…

Yeiiiii!!!!! Vamos a piso!!! No quiero cantar Victoria, pero ese es el plan de hoy, irnos a piso…. al rato les paso los adelantos, ya que estemos fuera de aquí…

Muchas, Muchas Gracias a todos por sus Oraciones y Buenas Vibras….. están teniendo mucho resultado….Adrian se esta recuperando muy bien….

Terapia Intensiva Dia 1

imageNada de lo que te puedan decir las Enfermeras del Preoperatorio y los Doctores puede prepararte para lo que sientes la primera vez que entras al cuarto y ves a tu hijo conectado a tantos aparatos y con tantas cosas perforando su pequeñito cuerpo, pero sabemos que todo es por su bien, y nos hacemos fuertes.

Ya pasamos la primera noche, todo ha ido bastante bien.  Generalmente los pacientes que han tenido cirugías de corazón abierto necesitan medicamentos para ayudar al corazón a latir correctamente en el periodo postoperatorio, pero maravillosamente Adrian, desde que salió del quirófano no ha requerido ninguno de esos medicamentos.  Su corazón esta latiendo por si solo sin ninguna ayuda.

Adrian esta conectado a un respirador (Entubado, como se dice coloquialmente), esta es una máquina que respira por él, todos los pacientes que pasan por una cirugía de corazón abierto son conectados a esta máquina, los sedantes que reciben con la anestesia y en el periodo postoperatorio son tan fuertes que no pueden respirar solos.  Durante todas estas horas han estado disminuyendo los sedantes que le dan a Adrian, hasta ahorita ha estado dormido desde que salió de quirófano, pero poco a poco lo están despertando y le han estado disminuyendo los parámetros al respirador para lograr que despacio el vaya respirando solo, ellos quieren lograr en el transcurso de la mañana poderlo desconectar del respirador.

La noche fue muy tranquila, salvo un episodio a las 3 de la mañana donde el empezó a tener un Broncoespasmo, los pulmones como que se tensaron, la verdad no entendí muy bien, pero tenia aquí a tres personas succionando flemas, y aplicándole medicamentos como inhaladores de asma, su saturación de Oxigeno bajo, no tanto para ser peligroso, pero si considerando que ya se encuentra en el 100% como un niño normal, y no en 85% como un niño con Cardiopatia.  Lo estabilizaron y me explicaron que esto es muy normal, sobretodo para pacientes que fueron prematuros y que tienen historial de Bronquiolitis, como es el caso de Adrian.

Así que aquí estamos, esperando y rezando.  Ya perdí la cuenta de cuantos rosarios llevo, pues todavía mi Adrian no despierta y el llorar no ha comenzado.

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Ya estoy llenando la cuna y el cuarto de Adrian con todas las oraciones que me hicieron llegar, Rosarios Benditos, Reliquias y demás imágenes protectoras.

Vamos por muy buen camino, y ojalá hoy ya este mi bebe respirando por si solo.

I am a HEART SURVIVOR

imageI AM A HEART SURVIVOR

ADRIAN YA SALIÓ DE SU CIRUGIA.

GRACIAS A DIOS

Estamos muy contentos, no puedo describirles la felicidad que sentí cuando vi entrar al doctor a la sala de espera.

Desconectaron a Adrian de la máquina y su corazón empezó a funcionar de maravilla.  Se le reparo el agujero entre ventrículos, que era muy grande, con un parche, se le hizo mas pequeño el agujero entre aurículas, este debe de cerrar completamente con el tiempo, pero se tiene que dejar una salida de escape por si aumentan las presiones en el periodo postoperatorio.

Tenia mucha obstrucción en la Válvula de la Arteria Pulmonar, en varios lugares, y estaba mas pequeña de lo que se había visto en el eco, así que no fue posible conservarla por completo.  Pero no se le tuvo que poner una artificial, ni se le quito por completo, mas bien se le conservaron dos de los brazos, y solo uno se le reconstruyó con tejido propio, lo que es muy bueno pues crece junto con él.

Las ramas pulmonares estaban de muy buen calibre así que ahí no se le tuvo que hacer nada.

Como toda la Válvula es de tejido propio puede funcionarle toda la vida, pero hay que seguir haciendo los chequeos anuales.  Y en caso a futuro de requerir una intervención puede ser por cateterismo.

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Gracias a Dios por sus Bendiciones, Gracias al Dr. Pedro del Nido por su intervención y Gracias a todos por su apoyo y sus oraciones.

Las siguiente 24-48 Hrs son las mas criticas, pero ya pasamos lo peor y dice el Dr. que Adrian se ve muy bien.

La Cirugía

No había podido sacar la computadora de la maleta, todo es muy duro ahorita.  Quiero estar sola, no quiero hablar con nadie, pero al mismo tiempo se que tengo que compartir y avisarles de los adelantos de la cirugía y me siento egoísta por no hacerlo.  Así que tome fuerza y aquí estoy escribiendo.

Ayer fue un día libre, muy bueno.  Tuvimos tiempo de visitar una iglesia católica y un Sacerdote le dio a Adrian la Unción de los enfermos.  Yo había estado renuente a eso, pues sentía que era para los que se estaban muriendo, y no quería que Adrian lo recibiera.  Pero Cesar lo pidió y no le quise quitar la iniciativa.  Fue muy bonito pues no encontró sus aceites y le dije que yo traía el mío de la Rosa Mística y le encantó.  Estuvo tranquilo.

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De ahí nos fuimos a bañarlo, pues tenia que ser un baño especial, con una esponja especial y un jabón especial.  Seguimos todas las instrucciones y nos dormimos.

Despertamos muy temprano y nos alistamos, Alma de la asociación NEMA que ya les platique nos recogió y nos llevo al Hospital. Llegamos y fuimos al piso 3, donde están los quirófanos.  Nos registramos, y nos llevaron a la sala preoperatoria.

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Ahí tomaron los signos vitales de Adrian, conocimos a las enfermeras, al equipo de contacto que iba a estar con nosotros durante la cirugía. Lo cambiamos con su batita de Hospital, se veía hermoso y llego el equipo de anestesia.

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Adrian estuvo jugando un rato y después se quedo dormido en mis brazos.   Cuando le dieron el primer sedante se despierta y empieza a jugar, a reír, intenta hasta balbucear un poco.  En eso dice el anestesiólogo que esta haciendo efecto el sedante.  Y yo esperaba que se quedara dormido otra vez, y en eso dice que ya cree que está listo para irse, que ese sedante es para que se pueda separar de sus papás.  Pero y mi sedante??  Yo no estaba lista…. Yo no quería separarme todavía……

Y se lo llevaron…. así totalmente despierto y jugando….

Senti que me arrancaron algo de adentro, me quebre…..

y en el cubículo de al lado se quebraban otros papas…. y otros… y otros……

a las 8:30 salimos de la sala preoperatoria a la sala de espera.

10:00  llega la enfermera de contacto y nos avisa que Adrian esta completamente anestesiado y que todas las lineas intravenosas están colocadas.  Que van a empezar a hacer la incisión.

11:00 llega la enfermera de contacto para decirnos que Adrian esta conectado a la Heart-Lung Machine (Máquina de Circulación extracorpórea), que es la maquina que hace la función del corazón mientras están trabajando en el, como un corazón artificial.  El Cirujano esta ahora reparando su corazón…..

Y llegamos a Boston!!!!!!

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Después de muchas horas de viaje, debido al mal clima y a muchísimos vuelos cancelados por fin llegamos a Boston casi a la una de la mañana.

Mis ahora muy buenas amigas Alma y Claudia de la asociación NEMA nos estuvieron esperando hasta esa hora.  Nos prestaron un montón de cosas súper necesarias y nos llevaron a la Casa del Hospital donde dormiríamos un poco para ir a la cita a las 7:30 am en el Preoperatorio de Cardiología.

Adrian se porto de maravilla, y listo estaba ya en ayunas para todo el montón de exámenes que le hicieron.   Empezamos llenando toda la papelería, prácticamente les firme la vida de mi hijo en 20 páginas.  Depués nos mandaron a los exámenes de Laboratorio.  Seguido de ahí a Rayos X a tomarle una Radiografía de Torax.  Luego a la sala de Exploración donde lo pesaron, lo examinaron, le hicieron un Electrocardiograma y demás pruebas vitales.  Me sentía en un Rally, pasando de una prueba a otra, junto con otros 10 papás haciendo lo mismo con sus hijos.  Uno tras otro pasábamos de una prueba a otra, y compartíamos esa misma sonrisa de Empatía, por un lado felices de estar ahí y por otro lado llenos de miedo.

La ultima prueba fue un Ecocardiograma con “Sedación”….. Nos explica el anestesiólogo, es una manera de decirle a la Anestesia General que le vamos a poner a su bebe….. solo que Administración le llama “Sedación” para que no suene tan imponente.    Asi que ahí estaba de nuevo firmando la vida de mi hijo solo para que le hicieran un ECO!!!     Nimodo, ellos son los expertos, y el único consejo de mi Tio David, ya mencionado anteriormente fue…. “Dejalos Trabajar!!! “

Asi que los dejamos trabajar, y regresamos después de un par de horas a la sala de recuperación, donde llegaron de nuevo el Anestesiólogo y el Cardiologo a hablar con nosotros.

Todo se veía muy bien, “Ninguna Sorpresa” -dijeron…. “Es que es muy común toparnos con otras cosas una vez que hacemos estos ecos, pues los niños no se mueven y es mas fácil ver todo lo que normalmente no se ve”    Asi que ninguna sorpresa, eso era muy bueno.  Asi que mañana va a ser un día libre de Hospitales, pues no fue necesario ningún estudio fuera de lo planeado.

Estuvimos con Adrian un buen rato en lo que despertó y empezó a comer.  El pobre ya tenia mas de medio día en ayuno… y todo bien, despertó muy alegre y activo.

Y ya solo faltaba lo mas importante.  La cita con el Dr. Pedro Del Nido.  El es el Cirujano Cardiovascular a cargo de la Cirugía de Reparación de Adrian.   Antes de que llegara él las enfermeras nos explicaron un poco de como preparar a Adrian para el día de la Cirugía.  Hay que bañarlo con un jabon y una esponja especial, el ayuno que debía de guardar, los medicamentos que había que suspender etc.  Y también nos hablaron de que esperar al recibir a nuestro hijo después de la cirugía… Según ella para prepararnos, pero no creo que ninguna plática te pueda preparar para eso.

Llegan juntos el Dr. del Nido y el Cardiologo el Dr. Brown y nos explican el caso de Adrian.  Adrian tiene comunicación Ventricular grande, tiene una comunicación Auricular también grande (estos son los agujeron entre los dos lados del corazón). Estos nos explican se van a tapar con un parche sintético, pero la buena noticia es que la válvula de la Arteria Pulmonar esta de  buen tamaño y tal vez sea posible conservarla.  Esto le evita en un futuro una nueva cirugía de corazón abierto pues crece junto con su corazón.  Si no se conserva, Adrian requeriría una segunda operación en un par de décadas mas.  Así que estamos rezando mucho para conservarla.

Quiero Agradecer a todos por sus muestras de cariño, sus palabras de aliento, sus oraciones y su tiempo.  Me disculpo de Antemano por no poder contestarles personalmente, pero ahorita todo mi tiempo lo estamos ocupando en Adrian.   Espero que a través de este blog los pueda mantener al tanto de todo lo que esta pasando por acá.

Estamos muy confiados en que Dios pondrá sabiduría y habilidad infinita en las manos de los cirujanos, enfermeras y demás personal a cargo de Adrian.

imageAl estar tan solo un día en este Hospital del Niño en Boston, me doy cuenta de que ajenos estamos ante las necesidades de los demás.  Vivimos ahogados en problemas vanos.  Hay tantos niños aquí esperando cura, hay tantos padecimientos que ni imaginamos, hay tanto padres llorando de impotencia, hay tantas madres durmiendo paradas al lado de una cuna de hospital, pero al mismo tiempo hay ángeles aquí brindándoles una mano.

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Cuenta Regresiva para Quirófano

Fuimos a nuestra última consulta previa a la Cirugia.  El corazón de Adrian se encuentra de maravilla.  Listo para su reparación. Listo para hacer el viaje que le devolverá la salud, Boston….allá vamos, en menos de una semana estaremos visitando la sala donde entregaremos a nuestro hijo, donde enfrentare la mayor prueba que la vida me ha puesto.

Se me hacia eterna la espera, y ahora que esta a la vuelta de la esquina vienen a mi los Monstruos que he estado ocultando debajo de mi colchón.  Me persigue la ansiedad, el miedo, la frustración, el enojo, la incertidumbre.
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Hemos tratado de vivir estos meses con Adrian en familia como si no pasara nada, salvo los medicamentos y las continuas visitas medicas, me he esforzado por que tengamos una vida normal.

El cuerpo es realmente un milagro de Dios, esta todo planeado, nada le pasa desapercibido, el cuerpo sabe exactamente lo que necesitas y cuando lo necesitas y se Autosana.  Cuando creía que no podía mas, cuando sentía ganas de encerrarme en el closet y no salir a enfrentar la realidad… Algo me recorría el cuerpo y me sumergía en un estado de limbo, satisfacción, hasta felicidad podría describirlo, mi cuerpo me sanaba, se autosanaba.

Yo no podría haber llegado así, como me encuentro hasta ahorita sin estas sustancias químicas, probablemente hormonas o no se que, no soy experta en bioquímica. Pero mi cuerpo sabia que la estaba pasando mal y me estaba ayudando.

Este ultimo mes fue el mas difícil, Adrian no podía contraer el menor virus o bacteria porque esto haría que la cirugía se cancelara y se re-agendara, así que tuvimos que aislarlo de todos y todo.  El tenia que estar completamente limpio por lo menos 10 días antes de la fecha programada de Quirófano.

Adrian se me enfermaba con mucha facilidad, el nebulizador ya era parte de los adornos del buró.  Así que fue un trabajo duro para todos y para él, pues comía, dormía, y jugaba en un mismo cuarto.  Sus hermanos no podían entrar a verlo, se me partía el alma cuando me pedían asomarse tantito por la puerta para verlo aunque fuera de lejos.

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Los niños con Cardiopatías Congénitas tienen necesidades especiales al comer.   Es todo un reto alimentarlos y lograr un aumento de peso saludable en ellos.  Mi chiquito de nueve meses tiene apenas el peso saludable para un niño de 3 meses.  Esto yo creo que para mi como mamá fue de lo mas difícil, pues había días que solo lograba que se tomara un biberón y por mucho esfuerzo que hiciera no tomaba nada mas.  Le ofrecía Seno Materno, probamos diferentes mamilas, le dábamos la leche con jeringa,  goteros, le bailábamos, lo mecíamos, lo cargábamos para lograr así que succionara poquito mas…. y muchas veces todo esto era en vano.  Gracias a Dios y no puedo explicar porque pero había también días muy buenos, días en que lograba que comiera igual o mejor que su hermano gemelo.   Fue realmente una montaña rusa el tema de la alimentación con Adrian.  Un mes aumentaba de peso mas de lo esperado y otro mes no solo no subía, sino que hasta bajaba de peso.

Quiero en este tema agradecer el apoyo del Dr. Ulises Leal Quiroga, Gastroenterologo Pediatra, pues sin su ayuda no lo habríamos logrado.

Pues aquí estamos ya, empacando maletas, cosa que nunca antes había hecho con tanta tristeza.

“No podemos cambiar el pasado, no podemos controlar como actúen las demás personas, no podemos cambiar lo inevitable.  Lo único que podemos controlar es nuestra ACTITUD.  Estoy convencido que la vida es 10 % Lo que me pasa y 90 % Cómo reacciono ante eso. ”    Charles R. Swindoll

Semana Internacional de las Cardiopatias Congénitas

CONCIENTIZACION

La Semana del 7 al 14 de Febrero es la semana de Concientización de las Cardiopatias Congénitas.  

Pero de QUE es lo que debemos estar CONCIENTES??

De que sirve que yo este CONCIENTE??

Tal vez algunos de ustedes nunca habían siquiera escuchado el termino….. Yo NO…

Tal vez algunos de ustedes SI lo habian escuchado… pero de que sirve?

Pensaran…”El que  yo este Conciente no cambia las cosas, los niños van a seguir naciendo con estos problemas y no hay nada que pueda hacer YO para evitarlo..”

Hablemos de los hechos primero:

Las Cardiopatias Congenitas son el defecto de nacimiento numero 1 o mas común en el Mundo.

1 de cada 120 niños nace actualmente con una Cardiopatia Congénita.  Y si no se trata a tiempo una tercera parte de estos niños no llegaran a ver su primer cumpleaños, y otros mas morirán antes de los 5 años de edad.  Muchos de estos niños morirán sin siquiera ser diagnosticados.

Platicando con Doctores aquí en México, nos recomendaban realizar la cirugía de Adrian mas cerca del año de edad, 11 o 12 meses, pero haciendo mis investigaciones la teoría decía que cuanto antes mejor.  Entonces porque se esperan hasta el año?                     Me contesta el Doctor…. es que aquí no tenemos experiencia haciendo cirugías a niños tan chiquitos, porque muchos de ellos ni siquiera se han diagnosticado.

Una gran cantidad de las muertes en niños antes del año de edad es causada por una Cardiopatia Congenita, y muchos de estos niños murieron sin saberlo.

Las Cardiopatias Congénitas causan mas muertes que el cáncer en niños¡¡¡¡¡¡        Pero no tiene la misma publicidad¡¡¡

Son las enfermedades silenciosas que están afectando a muchos niños, y podemos empezar a concientizarnos y lograr que reciban el tratamiento adecuado a tiempo.

Si conoces a alguien que esta embarazada platícale, estas son las cosas que uno debería de discutir con su Ginecólogo y hasta Radiólogo, aunque muchas veces es difícil descubrirlo en Utero, pero invítala a que cheque a su bebe cuando nazca.  La Prueba del Pulso-Oximetro es una prueba sencilla, cero invasiva y de muy bajo costo.  Solo se le pone al bebe un aparato con una luz roja que mide la oxigenación de la sangre, la cual debe de estar en 100 % para un bebe sano.  Una baja oxigenación es el primer signo de que algo anda mal

Aqui les muestro un video de la prueba en bebes.

Si todos los Pediatras hicieran esto con sus pacientes abría un mayor número de diagnósticos a tiempo.

hermano y bebe cicatriz

Otra manera de Concientizarnos es PREGUNTAR….

Platica con tu pediatra, motívalo a que se actualice en el tema, pon a tu doctor a Estudiar¡¡¡ Haz preguntas si notas que algo anda mal, cualquier cosa que no sientas normal.

He platicado con muchas mamás que han pasado por cosas similares a mi y hemos platicado de los diagnosticos de nuestros hijos y cada una tuvimos un caso diferente.  Gracias a que mis hijos fueron prematuros Adrian se diagnostico inmediatamente.    Un caso en particular que quiero mencionar fue el de una amiga que su bebé siempre se quedaba dormido al comer, comía poco y se dormía profundamente.  El Doctor le decía que era normal, le toco un niño dormilón señora que bueno….. Pero en su interior ella sentía que algo no estaba bien. Pasaron meses y su bebe no aumentaba bien de peso.  Le buscaron un problema gastrointestinal y entre estudios y mas estudios una enfermera por ahí le noto los labios un poco morados.  Fue hasta entonces que el Pediatra sospecho de un problema cardíaco.  Y así fue, su bebe tenia una Cardiopatia Congénita.  El ahorita tiene 7 años y ha tenido dos cirugías de corazón abierto.

Las Cardiopatias Congenitas son un problema menuspreciado y esta afectando a nuestros hijos……

Vamos a Concientizarnos….

Al Nacer…..CHÉCALOS….

Si conoces a alguien…. PLATICALE…..

PULSE OX