Cuenta Regresiva para Quirófano

Fuimos a nuestra última consulta previa a la Cirugia.  El corazón de Adrian se encuentra de maravilla.  Listo para su reparación. Listo para hacer el viaje que le devolverá la salud, Boston….allá vamos, en menos de una semana estaremos visitando la sala donde entregaremos a nuestro hijo, donde enfrentare la mayor prueba que la vida me ha puesto.

Se me hacia eterna la espera, y ahora que esta a la vuelta de la esquina vienen a mi los Monstruos que he estado ocultando debajo de mi colchón.  Me persigue la ansiedad, el miedo, la frustración, el enojo, la incertidumbre.
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Hemos tratado de vivir estos meses con Adrian en familia como si no pasara nada, salvo los medicamentos y las continuas visitas medicas, me he esforzado por que tengamos una vida normal.

El cuerpo es realmente un milagro de Dios, esta todo planeado, nada le pasa desapercibido, el cuerpo sabe exactamente lo que necesitas y cuando lo necesitas y se Autosana.  Cuando creía que no podía mas, cuando sentía ganas de encerrarme en el closet y no salir a enfrentar la realidad… Algo me recorría el cuerpo y me sumergía en un estado de limbo, satisfacción, hasta felicidad podría describirlo, mi cuerpo me sanaba, se autosanaba.

Yo no podría haber llegado así, como me encuentro hasta ahorita sin estas sustancias químicas, probablemente hormonas o no se que, no soy experta en bioquímica. Pero mi cuerpo sabia que la estaba pasando mal y me estaba ayudando.

Este ultimo mes fue el mas difícil, Adrian no podía contraer el menor virus o bacteria porque esto haría que la cirugía se cancelara y se re-agendara, así que tuvimos que aislarlo de todos y todo.  El tenia que estar completamente limpio por lo menos 10 días antes de la fecha programada de Quirófano.

Adrian se me enfermaba con mucha facilidad, el nebulizador ya era parte de los adornos del buró.  Así que fue un trabajo duro para todos y para él, pues comía, dormía, y jugaba en un mismo cuarto.  Sus hermanos no podían entrar a verlo, se me partía el alma cuando me pedían asomarse tantito por la puerta para verlo aunque fuera de lejos.

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Los niños con Cardiopatías Congénitas tienen necesidades especiales al comer.   Es todo un reto alimentarlos y lograr un aumento de peso saludable en ellos.  Mi chiquito de nueve meses tiene apenas el peso saludable para un niño de 3 meses.  Esto yo creo que para mi como mamá fue de lo mas difícil, pues había días que solo lograba que se tomara un biberón y por mucho esfuerzo que hiciera no tomaba nada mas.  Le ofrecía Seno Materno, probamos diferentes mamilas, le dábamos la leche con jeringa,  goteros, le bailábamos, lo mecíamos, lo cargábamos para lograr así que succionara poquito mas…. y muchas veces todo esto era en vano.  Gracias a Dios y no puedo explicar porque pero había también días muy buenos, días en que lograba que comiera igual o mejor que su hermano gemelo.   Fue realmente una montaña rusa el tema de la alimentación con Adrian.  Un mes aumentaba de peso mas de lo esperado y otro mes no solo no subía, sino que hasta bajaba de peso.

Quiero en este tema agradecer el apoyo del Dr. Ulises Leal Quiroga, Gastroenterologo Pediatra, pues sin su ayuda no lo habríamos logrado.

Pues aquí estamos ya, empacando maletas, cosa que nunca antes había hecho con tanta tristeza.

“No podemos cambiar el pasado, no podemos controlar como actúen las demás personas, no podemos cambiar lo inevitable.  Lo único que podemos controlar es nuestra ACTITUD.  Estoy convencido que la vida es 10 % Lo que me pasa y 90 % Cómo reacciono ante eso. ”    Charles R. Swindoll

Semana Internacional de las Cardiopatias Congénitas

CONCIENTIZACION

La Semana del 7 al 14 de Febrero es la semana de Concientización de las Cardiopatias Congénitas.  

Pero de QUE es lo que debemos estar CONCIENTES??

De que sirve que yo este CONCIENTE??

Tal vez algunos de ustedes nunca habían siquiera escuchado el termino….. Yo NO…

Tal vez algunos de ustedes SI lo habian escuchado… pero de que sirve?

Pensaran…”El que  yo este Conciente no cambia las cosas, los niños van a seguir naciendo con estos problemas y no hay nada que pueda hacer YO para evitarlo..”

Hablemos de los hechos primero:

Las Cardiopatias Congenitas son el defecto de nacimiento numero 1 o mas común en el Mundo.

1 de cada 120 niños nace actualmente con una Cardiopatia Congénita.  Y si no se trata a tiempo una tercera parte de estos niños no llegaran a ver su primer cumpleaños, y otros mas morirán antes de los 5 años de edad.  Muchos de estos niños morirán sin siquiera ser diagnosticados.

Platicando con Doctores aquí en México, nos recomendaban realizar la cirugía de Adrian mas cerca del año de edad, 11 o 12 meses, pero haciendo mis investigaciones la teoría decía que cuanto antes mejor.  Entonces porque se esperan hasta el año?                     Me contesta el Doctor…. es que aquí no tenemos experiencia haciendo cirugías a niños tan chiquitos, porque muchos de ellos ni siquiera se han diagnosticado.

Una gran cantidad de las muertes en niños antes del año de edad es causada por una Cardiopatia Congenita, y muchos de estos niños murieron sin saberlo.

Las Cardiopatias Congénitas causan mas muertes que el cáncer en niños¡¡¡¡¡¡        Pero no tiene la misma publicidad¡¡¡

Son las enfermedades silenciosas que están afectando a muchos niños, y podemos empezar a concientizarnos y lograr que reciban el tratamiento adecuado a tiempo.

Si conoces a alguien que esta embarazada platícale, estas son las cosas que uno debería de discutir con su Ginecólogo y hasta Radiólogo, aunque muchas veces es difícil descubrirlo en Utero, pero invítala a que cheque a su bebe cuando nazca.  La Prueba del Pulso-Oximetro es una prueba sencilla, cero invasiva y de muy bajo costo.  Solo se le pone al bebe un aparato con una luz roja que mide la oxigenación de la sangre, la cual debe de estar en 100 % para un bebe sano.  Una baja oxigenación es el primer signo de que algo anda mal

Aqui les muestro un video de la prueba en bebes.

Si todos los Pediatras hicieran esto con sus pacientes abría un mayor número de diagnósticos a tiempo.

hermano y bebe cicatriz

Otra manera de Concientizarnos es PREGUNTAR….

Platica con tu pediatra, motívalo a que se actualice en el tema, pon a tu doctor a Estudiar¡¡¡ Haz preguntas si notas que algo anda mal, cualquier cosa que no sientas normal.

He platicado con muchas mamás que han pasado por cosas similares a mi y hemos platicado de los diagnosticos de nuestros hijos y cada una tuvimos un caso diferente.  Gracias a que mis hijos fueron prematuros Adrian se diagnostico inmediatamente.    Un caso en particular que quiero mencionar fue el de una amiga que su bebé siempre se quedaba dormido al comer, comía poco y se dormía profundamente.  El Doctor le decía que era normal, le toco un niño dormilón señora que bueno….. Pero en su interior ella sentía que algo no estaba bien. Pasaron meses y su bebe no aumentaba bien de peso.  Le buscaron un problema gastrointestinal y entre estudios y mas estudios una enfermera por ahí le noto los labios un poco morados.  Fue hasta entonces que el Pediatra sospecho de un problema cardíaco.  Y así fue, su bebe tenia una Cardiopatia Congénita.  El ahorita tiene 7 años y ha tenido dos cirugías de corazón abierto.

Las Cardiopatias Congenitas son un problema menuspreciado y esta afectando a nuestros hijos……

Vamos a Concientizarnos….

Al Nacer…..CHÉCALOS….

Si conoces a alguien…. PLATICALE…..

PULSE OX

Donde realizar la Cirugía

Todos los niños con Tetralogía de Fallot requieren una cirugía correctiva de corazón abierto.  La cual se recomienda que se realice antes del año de edad, en México se recomienda entre los 8 y 12 meses.  Así que teníamos tiempo para buscar la mejor opción para Adrian.

Nos contactamos con una asociación llamada Cardiochavitos, ellos se encuentran en Monterrey y apoyan a niños con Cardiopatías Congénitas.  Ellos nos guiaron y aconsejaron para buscar opciones tanto en México como en el extranjero.

Nosotros no contamos con seguro de gastos médicos internacional, así que al ver opciones en el extranjero necesitábamos conseguir cotizaciones para analizar el costo y la posibilidad de conseguirlo.

Todos los hospitales en Estados Unidos cuentan con un departamento para pacientes internacionales.  Nos contactamos con ellos y mandamos todas las formas y los estudios que nos solicitaron para analizar el caso de Adrian.

Nosotros escogimos los hospitales basándonos en el Ranking de el US News en el cual Boston Childrens Hospital se encuentra en el # 1, y el Texas Childrens Hospital de Houston en el # 2.

Así que llenamos todos los formatos y mandamos todos los estudios que nos solicitaron.

La Primer respuesta la obtuvimos de Houston, el monto de la cirugía era altísimo.  Todo tenia que ser pagado por adelantado y ni siquiera era posible una consulta de segunda opinión sin cubrir el monto total de la cirugía.  Hablamos con ellos de la posibilidad de un descuento pero nos fue negada, la única manera en que se pudiera seria con una carta de autorización de nuestra aseguradora.  Pues el precio que los hospitales les dan a las aseguradoras es mucho mas bajo que el de un paciente particular.   Nos contactamos con un Cirujano Cardiovascular Pediatra, el Dr Carlos Mery, excelente Doctor con un curriculum impecable y le platicamos nuestro caso.  Pero por políticas del hospital no había nada que el pudiera hacer para recibirnos.

Pero él nos comento de la asociación Kardias y del Dr. Alexis Palacios que se encuentran en la ciudad de México y que tienen dos años que empezaron un programa con el Texas Childrens y el Gobierno del Estado para atender a los niños con Cardiopatias Congénitas en el Hospital ABC de Santa Fe.  Así que nos contactamos con ellos y los fuimos a visitar.

El Hospital cuenta con una área de Terapia Intensiva Cardíaca Pediátrica, algo que ningún hospital en el país tiene.  Esto significa que los intensivistas, enfermeras, y demás personal están especialmente capacitados para tratar a bebes y niños con problemas del corazón.

Ellos son continuamente capacitados por el equipo del Texas Childrens y de hecho nos toco estar en el D.F.en el aniversario de la cirugía numero 100, donde 12 personas del Equipo Medico de Houston, incluyendo al Dr. Carlos Mery, practicaron la cirugía junto con el Equipo del Dr. Alexis Palacios, y se dieron el tiempo después de 12 largas horas de cirugía de revisar el caso de nuestro bebe Adrian.

Después de esta visita al DF y de haber platicado personalmente con los dos doctores, el ABC apoyado por el Texas Childrens se convirtió en nuestra primera opción para la cirugía de Adrian.  Esta opción si seria cubierta por nuestro seguro de Gastos Médicos Mayores.

Pasaron un par de semanas y recibimos una llamada del Boston Childrens Hospital.  El Departamento de Cardiología había revisado el caso de Adrian y nos mandaron su presupuesto.  Estábamos esperando esa llamada que tardo meses en llegar, pues el Hospital de Boston nos prometió darnos el precio de convenio que ellos manejan con nuestra aseguradora, sin necesidad de la carta de autorización, en lugar de el precio de lista de pacientes particulares.

Temblamos al abrir el archivo adjunto, pues no sabíamos que esperar, podían ser unos cuantos miles de dolares menos que Houston o decenas de miles??….. Fue un estrés espantoso que duro unos minutos en los que se cargaba el archivo que venia encriptado por seguridad.

Fue una ola de felicidad que me recorrió todo el cuerpo. Ahi estaba la cotización….            Y era 40 % menos que el precio propuesto por Houston¡¡¡¡¡¡¡¡¡ 40 %¡¡¡¡¡¡¡

No lo podía creer¡¡¡¡¡

Nos ibamos a Boston¡¡¡¡¡

El Hospital # 1

Se me vino a la cabeza una anécdota de cuando recién tuvimos el diagnostico de Adrian.

Mi Tio David, que es también mi ginecólogo, cuando me quito los puntos me dijo que no me pusiera limites, que se trataba de la vida de mi hijo, que buscara la mejor opción posible.   El dinero va y viene.   Me dijo:   Si las cosas salen bien, todo esta bien……

Pero si las cosas salen mal, y tu no hiciste lo mas que pudiste….. te vas a arrepentir el resto de tu vida…

Y yo le dije, pero la mejor opción esta en Boston, muy lejos… y me contesto:   Pues vete a Boston. No hay aviones o que?   (En aquel momento me pareció imposible, inalcanzable, un sueño)

Así que estábamos haciendo nuestro sueño realidad..

Nos ibamos a Boston……

El Diagnóstico

Dentro de la incubadora

Dentro de la incubadora

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Yo creo que este blog es el mas difícil para mi de escribir, y disculpen las faltas de ortografia pero quiero escribir todo lo que me dicta mi corazon sin preocuparme de protocolos.

El 7 de Junio del 2014 nacieron mis cuatitos Cesar y Adrian.    A los dos días el Neonatólogo Dr Carlos Guajardo, al cual estoy muy agradecida, descubrió un soplo en el corazón de Adrian.  El doctor nos explico que esto es muy comun y que la mayoria de los soplos se cierran solos o con la ayuda de algun medicamento. Pero que queria que lo revisara el Cardiologo para tener el diagnostico exacto.   Yo me encontraba sola en el cuarto del hospital, llena de miedo e incertidumbre,  de tan solo recordar el momento se me llenan los ojos de lagrimas.

Se me hizo eterno el tiempo en que  el Cardiologo entro a revisarlo, le hicieron un Ecocardiograma.  En ese momento ya estaba con mi esposo afuera de los cuneros esperando.  Salen como 5 doctores y nos pasan a una salita privada….”Sientense”  nos dicen……Sientense…… para que necesitan que me siente?? pense…. Una sensacion terrible me recorre todo el cuerpo, las  piernas se me aflojan, las manos se me duermen, me tiemblan los cachetes…… Sientense…….

y nos sentamos.

El Dr. Yañez con una calma enorme nos hace un dibujo con una pluma de la morfologia de un corazon sano y de el corazon de nuestro hijo Adrian.  Es fecha que guardo ese dibujo en mi bolsa y lo traigo conmigo todos los dias.  Lo veo y me tranquiliza pensar que se puede dibujar asi tan facil…..

El ECG confirmó que nuestro hijo había nacido con una Cardiopatía Congénita llamada Tetralogía de Fallot .

Mi mundo se vino abajo.  Es increíble la cantidad de sentimientos que nos envuelven cuando recibimos noticias tan espantosas.

Porque Yo?? Porque mi hijo?? Que hice mal??  En donde me equivoque??

La vida tiene formas misteriosas, y a medida que pasa el tiempo me doy cuenta que asi tenia que ser,  que yo era la indicada para cuidar a Adrian.  Que esta familia era la indicada para guiarlo  por su camino de lucha.

Bueno y ahora que?? Que significa todo esto?

Adrian tiene un corazon especial, su cuerpo oxigena a un nivel mucho mas bajo que los demas.  Estas malformaciones  Gracias a Dios tienen solucion, el problema es que la solución es una Cirugia de Corazon Abierto, la cual tiene que hacerse antes del año de edad.

Adrian nos dice el Cardiologo es un niño muy especial, al parecer no ha leido las instrucciones de como se debe de comportar un bebe con cardiopatias congenitas, pues sus sintomas han estado muy estables y no hemos tenido ninguna crisis de hipoxia hasta ahorita.

El Nacimiento

7 Junio 2014

7 Junio 2014

Mamá Canguro

Mamá Canguro

Siendo este mi cuarto embarazo, gemelar, el 7 de Junio del 2014 nacieron Cesar y Adrian.

Adrian nació pesando 1.5 kg midiendo 42 cm, con solo 32 semanas de gestación.

Pasamos 45 días en el hospital en Terapia Intensiva Neonatal, y fueron los 45 días mas largos de mi vida. Vimos como llegaban y se iban otros compañeritos de incubadora y nosotros seguíamos ahí.    Fue muy difícil para mi dejar a mi familia, mis hijos mayores, mi esposo,  pero mi presencia de tiempo completo en el hospital era lo que hacia que mis bebes salieran adelante día a día.

Les comparto esta foto, la de mamá Canguro, pues significa mucho para mi.  Es increible como aveces tomamos las cosas como dadas, y no le damos la importancia que tienen.  Pasaron mas de 20 dias para que yo pudiera tener en mis brazos a mis bebes, y en mis brazos me refiero a cargarlos 20 min en un dia…..  Me partia el alma ver a muchas mamás fuera del hosptial con sus hijos en brazos y yo solo poder acariciarles la cabecita…..

La Felicidad que me causo esa foto la puedo comparar ahorita con una graduación de Universidad o mas…. mi hijo estaba listo  para que su mama lo cargara¡¡¡¡¡¡  Era increible¡¡¡¡  Lo había logrado, se había graduado¡¡¡

Llore, Llore y Llore tanto….. tanto….. y lo único que hice fue cargarlo….. insignificante para unos….. Inmensamente Grande para otros.

Vivimos días muy buenos, tranquilos, llenos de música y hasta sonrisas de reflejos….. También hubo otros días llenos de alarmas y miedos, incertidumbre y llanto.

Gracias al apoyo de todo el equipo del hospital, enfermeras, y Doctores mis chiquitos fueron aumentando de peso y aprendiendo cosas básicas como respirar,  comer, y conservar su temperatura para poder llegar a casa.

Fue un Sacrificio muy grande para todos pero valió la pena.

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