SU CORAZÓN ESTA ARREGLADO!!!!

imageAyer tuvimos la ultima Cita Post-Operatoria en Boston, estamos muy contentos pues ya nos dieron el Alta Definitiva.

Le hicieron un Electrocardiograma, radiografía de Torax, y demás chequeos de rutina, peso, medidas, presión y oxigenación. Todo muy bien así que el Cardiólogo nos dijo que ya podíamos irnos a México.  Nos dijo que le gustaría verlo dentro de un año, pero que el resto de los chequeos ya podían hacerse en Monterrey con nuestro Cardiologo.

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Resolvimos todas las dudas sobre el cuidado por las próximas 6 semanas, pues el Hueso tarda de 6-8 semanas en sanar.  Seguimos con las recomendaciones para su alimentación.

Y la pregunta que teníamos miedo de hacer…..

Doctor, dije yo….. ¿Y va a poder tener una vida normal?

¿Que limitaciones necesita tener?

Y nos contesto…..

¿Adrian tiene Hermanos verdad?  Puede hasta jugar a las Luchas mas rudas con ellos.  “His Heart is FIXED”…..(Su corazón ya esta arreglado)

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Bajamos el elevador y nos soltamos en lágrimas, lo habíamos logrado, lo habíamos hecho!!!

SU CORAZÓN ESTA ARREGLADO!!!!!!

Mi Chiquito puede tener una vida normal!!!!

Tuvimos que esperar un rato para que nos entregaran todos los estudios así que me puse a leer las historias de muchos otros pacientes en la pared.  Historias increíbles, unas de hace mas de 30 años, unas de niños desahuciados que lograron curarse, miles y miles de historias, cada una, un Milagro.  Lloraba con cada una pero ya de Felicidad…..eran puras historias de Exito.

Solo que al mismo tiempo hay miles de historias por contar, niños que están esperando su Cirugía, niños que acaban de nacer y todavía ni han sido diagnosticados, niños que están por nacer, niños que ya tuvieron alguna intervención y están esperando una siguiente Cirugia…. miles y miles de historias.

Quiero repetir el dato de que las Cardiopatías Congénitas causan mas muertes en los niños que todos los tipos de cánceres infantiles juntos!!!!!

Somos muy afortunados al formar parte de las Historias de Exito, sigo derramando lágrimas por esto.

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Volamos hoy a Casa, Agradecidos, Ansiosos, Felices, pero repito con un gran compromiso:  A llenar mas esas paredes de Historias de Exito.

Dia de Susto!!!!….. Que finalmente fueron buenas noticias.

image     Pues ayer Adrian despertó peor que nunca.  Ya había estado teniendo días malos en los que no comía y hasta vomitaba algo de lo poco que comía. Yo hablaba al Hospital y me decían que era normal, parte de la misma recuperación de la Cirugía.

      Pero ayer si estuvo Fatal… el niño no dejo de llorar desde las seis de la mañana, no quería comer nada y lo poco que lograba ingerir lo vomitaba inmediatamente. Estaba constantemente con la nausea, le daba sus medicamentos y me los vomitaba inmediatamente.  Asi que hable al Hospital y la Doctora ahora si me dice…. Vénganse Inmediatamente…. ¨He is getting himself into Trouble¨ (Este niño se esta metiendo en Problemas) nos dijo.  Es muy peligroso si Adrian se nos deshidrata….

Allá vamos… Obviamente asustadísimos, y tristes al mismo tiempo pues teníamos la esperanza de irnos este jueves a México, pues teníamos la cita de seguimiento el miércoles y nos habían dicho que si todo salía bien pues que muy probablemente nos podíamos ir.  Nos dijeron que no compráramos avión, pero claro que Cesar mi marido ya los había comprado…..

Pues llegamos ahí a la 1:30 pm ya nos estaban esperando, lo pesaron, le checaron la oxigenación y le mandaron a hacer una radiografía de Torax.

Nos explica la Doctora que todo esto tiene que ver con el líquido ese que todavía trae en los pulmones.  Nos explica que este líquido a medida que pasa el día se va asentando en la base de los pulmones, pero que en la noche al estar acostado el bebe para dormir pues se le distribuye en todo el pulmón, de arriba a abajo.  Eso es lo que causa que en las mañanas Él sienta esa desesperación, y es un circulo vicioso, pues siente que se ahoga, tiene hambre y quiere comer, pero come y no puede, entonces empieza a vomitar, y lo mejor seria que tosiera para arrojarlo todo, pero que en los bebes esto es muy difícil, ademas de la inconformidad que siente al toser.  Total ahí me enseño a darle unos golpes en la espalda para mover esta congestión pulmonar y ayudarle a arrojarla.

Llego la Radiografia y todo se veia igual que antes, no había mejorado pero tampoco había empeorado.  Nos explico que esto tarda meses en quitarse y que poco a poco iba a mejorar en su manera de comer, pues esto mismo le afecta.   Nos explica que los niños que batallaban para comer antes de la cirugía entran en un periodo que comen mucho peor, para después recuperarse y ya empezar a comer mucho mejor que antes.  Así que yo solo espero que ya estemos tocando fondo para empezar a avanzar hacia arriba.

Esperamos al Cardiólogo y lo reviso también, y nos dijo que sirvió habernos visto antes pues ya casi nos podía confirmar que el miércoles nos daba de alta.

QUE???!!!!!! YA NOS PODEMOS IR???!!!!

Aprovecharon y le quitaron las puntadas y le hicieron unos chequeos mas, para de una vez avanzarle a todos los pendientes que teníamos para el Miércoles.

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ASI QUE YA NOS VAMOS!!!!!

Recuerdo la tristeza que sentí, el nudo en la garganta cuando empaque en Mexico para venirnos aca…. No olvido la sensación de cuando estaba haciendo esas maletas…..

Bueno….¡¡¡¡¡¡No puedo explicarles la FELICIDAD con la que estoy empacando ahorita!!!!!

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Cuando el pronóstico era de 4 a 6 Semanas en Boston……

Ahí vamos de regreso en 2 Semanas con 4 Dias!!!!!!

INCREIBLE!!!!

Esto no hubiera sido posible sin las Oraciones y el Apoyo de tanta Gente…..

Todas las palabras del mundo no son suficientes para Agradecer todo lo que hicieron por nosotros.

Recuperación… Días Buenos, Días Malos.

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Pues ya tenemos unos días fuera del Hospital, Adrian ha estado muy bien, sonriente, durmiendo bien, llorando un poco pero nada fuera de lo normal.  Lo que no he logrado es que coma como se debe.  Siempre he batallado para que coma pero yo pensé que era algo que se iba a resolver con la cirugía, y de hecho así fue los primeros días, comía como nunca, pero poco a poco empezamos a batallar hasta que ahorita estamos peor que nunca.  Muy apenas logro que Adrian se tome 2 o 3 biberones y una sola toma de papilla al día.  Aveces solo 2 biberones y si intento forzarlo a que coma mas me vomita todo.  Regrese a darle a fuerzas con la jeringa, pero la especialista en Nutrición me dijo que no lo hiciera así pues le iba a crear una aberración a la comida en general que le podía afectar en un futuro.   Que solo le diera de comer cuando él quisiera, pero el problema es que nunca quiere.      Me dieron una receta para darle una formula mas concentrada en calorías, para que con menos volumen el reciba la nutrición que necesita.  Esperemos en el siguiente chequeo que haya surtido efecto.

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Las enfermeras me dijeron que Adrian tenia que tener la herida expuesta al aire lo mas posible, así que trataba de tenerlo en puro pañal el mayor tiempo posible.  A la herida le pusieron un pegamento para no hacerle puntadas,  un pegamento que se iba a caer solo en 7 a 10 días.

La segunda noche tenia a Adrian en pañal en la cama y agarra el pegamento y se lo arrancó!!!! Se lo arranco!!! Le salió sangre y se le veía horrible…… Llame inmediatamente al Hospital, me asuste mucho, pero gracias a Dios no había nada de que preocuparse.  Que tal vez la cicatriz le iba a quedar un poco mas gruesa. Solo había que cuidar las manos de Adrian para que no se rascara la herida y se pudiera infectar, pues en las manos tenemos muchas bacterias y ya no había ningún recubrimiento que la protegiera.

Así que aprovechamos y le dimos un buen baño.

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¨Never be ashamed of a SCAR…. It simply means you were STRONGER than whatever tried to Hurt You¨

¨Nunca te avergüences de una CICATRIZ….pues solo demuestra que fuiste mas FUERTE de lo que quiso hacerte DAÑO¨

El próximo Miércoles tenemos otra cita de seguimiento, el Cardiólogo nos dijo que probablemente ahora si nos puedan dar de alta, no nos dejo comprar los boletos de avión todavía, pero dijo que Adrian se veía muy bien así que probablemente nos dejen irnos ya a México.

Es muy difícil para mi estar lejos de mis otros hijos, cada día que pasa los extraño mucho mas.  Yo se que estábamos preparados para que esto durara de 4 a 6 semanas y estoy agradecida de que todo haya sido mas rápido, apenas van dos semanas, pero han sido eternas.

Quiero aprovechar este blog para mencionar a todas las personas que de una u otra manera nos han ayudado en este trayecto.  Familiares y amigos que desde México me han ayudado con mis hijos allá, todas las personas que nos han hecho llegar un mensaje de apoyo y aliento, personas que aunque no nos conocen se enteraron de nuestro caso y nos hicieron llegar un comentario de ánimo.   Quiero agradecer a las personas que nos han brindado apoyo aquí en Boston, que sin conocernos nos han tendido una mano amiga, se han desvelado con nosotros, han llorado con nosotros, han rezado con nosotros y también han celebrado los momentos de logros y gloria con nosotros.    Unas palabras en el momento justo es gasolina para el alma.

Platicando con una amiga me dice, Adriana para eso Dios te envió a ti esta prueba, para que nos ayudaras a hacer conciencia de lo bendecidos que somos y dar Gracias. La salud es algo que damos por hecho, es algo que creemos que lo merecemos, que así debe de ser.  Pero estamos muy equivocados, la salud es un regalo divino… es algo que debemos de agradecer cada mañana y luchar cada segundo por conservarla.

He aprendido mucho en este viaje, y sigo aprendiendo….. He aprendido de mamás que están pasando por la misma situación que yo, he aprendido de personas que ayudan a mamás en la misma situación que yo, he aprendido de los niños luchando por su propia salud, pero la tarea está en qué estoy enseñando yo a los demás.  Que me toca a mi?? Que puedo hacer yo??

Estamos llamados a hacer algo, que esta experiencia que vivi yo nos deje algo a todos.  Nos sirva de algo a todos.   Que nos sirva para valorar, pero que también nos enseñe a ACTUAR.   Siento como si me hubieran entregado una estafeta, que saliendo yo de ésto tengo que pasarla mas adelante.

Ya salimos del Hospital!!!!!!

imageBueno, no les puedo explicar la felicidad que tengo en mi corazón en estos momentos, sentí que salía de la maternidad con un bebe nuevo.

Yo creo que uno de los días mas amargos fue el día que deje el hospital después de haber tenido a Cesar y Adrian, mis cuates, salir yo sola en una silla de ruedas y saber que ellos seguía luchando en Terapia Intensiva fue horrible, aunado a las hormonas que subían y bajaban, la depresión postparto, fue simplemente horrible.

Pero hoy sentí que me dieron una segunda oportunidad, Adrian volvió a nacer, y hoy me lo llevaba a casa…

Estuvieron de locos estos dos últimos días, pues el ECO fue el lunes muy temprano, Adrian en ayunas desde las 12 de la noche, anestesia y una hora de espera…. ETERNA….

Sale el Cardiologo y dice…. TWO THUMBS UP!!!!! es una expresión que usan los americanos…. y agrega… NOT ONE THUMB… TWO THUMBS UP!!!!   BEYONG EXPECTATIONS!!!!

Supero las expectativas!!!! Adrian supero las expectativas!!!!

Y nos dice, esta listo para salir del hospital, todos los puntos que tiene que completar ya los logró.  Típico de hospitales, tiene que comer, tiene que ir al baño, obvio todos los objetivos de oxigenación y ritmos cardiacos, presiones, etc… Ya se pueden ir… pues claro dijimos,  estamos listos… Vámonos!!!!

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Faltaba solo la Radiografia de Torax para checar el liquido de los pulmones, pero ya había logrado Adrian una oxigenación de 100%, así que lo mas seguro es que ya estén perfectos.

Le hicieron la radiografía, en efecto sus pulmones ya estaban muy bien.  Nos visitaron los de nutrición, los de alimentación que aquí es algo diferente, los de estimulación, en fin todo fue muy rápido pues quisimos salir lo antes posible.

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Les muestro esta foto pues me encantó verle las chapitas en los cachetes!!! Yo le decía a la enfermera: Por favor, chequenle la temperatura, creo que esta caliente pues esta muy rojo, y me dice la enfermera…. Si, eso dicen todas las mamás…. señora su hijo ya tiene color, así son sus cachetes.  Los niños con Cardiopatias Congenitas Cianoticas tienen un tono azulado en la piel, unos mas que otros, y te llegas a acostumbrar a ese color, los ves como pálidos.  Es increíble como después de la cirugía se llenan de color!!!! Es hermoso verlos chapeados!!!

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Así que hoy a la una de la tarde nos dieron de Alta.

Bueno y que sigue?

Tenemos que quedarnos aquí en Boston a las citas de seguimiento, hasta que ellos nos den la alta definitiva para ya poder volar a México.

Sigo agradeciendo a todos sus oraciones y su apoyo, Dios esta actuando y nos esta ayudando a regresar a casa lo mas pronto posible.

Gracias a Dios por Tan Excelente Día!!!!!! Piso Día 2

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No puedo pedir mas.  Adrian está portándose de Maravilla.  El Doctor checo sus números hoy y dijo que su recuperación es Sobresaliente!!! Vamos muy bien, están haciendo la transición de los medicamentos que van por la vena a dárselos tomados, son medicamentos importantes y no pueden arriesgarse a que los escupan o los vomiten, pero las enfermeras están sorprendidas pues Adrian a todos les abre la boca, como si ya supiera a lo que vienen, no escupe ninguno, casi ni cara fea les hace, y muchos de ellos saben horribles!!!

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Casi no llora, o mas bien no llora nada, las deja trabajar muy bien en todo lo que le tienen que hacer, y la enfermera dice, “yo creo que le duele pues subió su ritmo cardiaco”, pero la cara de Adrian como si nada, el aguantando todo, a como venga.

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Le tomaron una radiografia de Torax para checar lo del líquido en los pulmones y seguimos batallando con eso.  Pero igual dicen que es normal pero que va por buen camino.

Ya comió papillas ayer y lo pudimos cargar un rato.  Eso fue maravilloso, con mucho miedo pues no lo quiero lastimar, pero maravilloso.

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Nos explico una Doctora ayer que el hueso va a tardar unas 8 semanas en sanar, y mas o menos ese es el tiempo que tardará Adrian en volver a su vida normal, nos enseñaron como cargarlo y como maniobrarlo para no lastimarlo, pues a final de cuentas es como un hueso quebrado.

Otro adelanto fue que le quitaron el oxigeno, así que ya esta respirando aire normal por si solo.  Nada de ayuda ya y esta saturando 96%-97%, la meta sigue siendo el 100% pero eso se va a lograr una vez que todo el liquido haya salido de los pulmones.

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Ayer también nos explicó la enfermera que un alto porcentaje de los pacientes de cirugía de corazón abierto desarrollan arritmias,  por alguna alteración durante la cirugía a algún tejido o las conexiones eléctricas algo así, no entendí bien, pero es una de las consecuencias de la cirugía, dijo que 3 de cada 10 niños mas o menos salen con arritmias, pero Gracias a Dios Adrian no fue el caso, que ya ahorita se habrían visto.

Mañana le hacen un Echocardiograma con Anestesia General, este echo sirve para ver los resultados de la operación, checar después del periodo post-operatorio como quedo todo finalmente, checar que la válvula este haciendo su función, los parches en su lugar y que no haya alguna otra fuga por ahí.  Se checa la función general del corazón.

Seguimos agradeciendo sus oraciones, Adrian va muy bien.  Dios quiera mañana todo salga perfecto en el Eco.

Salimos de Terapia!!!! Cuarto en Piso Día 1

Pues ayer fue un día muy largo, y lleno de cambios.  Gracias a Dios salimos de Terapia Intensiva y nos pasaron a un cuarto en el mismo piso de Cardiología pero ya cuarto Normal de Hospital, eso quiere decir que Adrian se encuentra mucho mas estable.

Todo el cambio fue muy impresionante para mi.  Pues ahora yo soy la responsable numero 1 de mi bebe.  Yo le doy los medicamentos, yo le cambio los pañales, yo le doy de comer y yo me encargo de ver como evoluciona en el dolor.

Al principio fue muy difícil para mi, pues todo me da miedo, no le quiero tocar nada, no lo quiero lastimar, entonces no pude hacer nada…. La enfermera con mucha paciencia me fue ayudando paso con paso.  Ahorita no digo que soy una experta pero ahí la llevo.  Cesar me ayuda mucho.

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Adrian esta comiendo de maravilla, yo tenia que darle casi todas las tomas con jeringa, así que verlo comer del biberón se me hace muy impresionante.  Verlo terminarse los biberones completos es uno de los cambios mas drásticos que llevamos hasta ahorita.  Adrian todavía recibe muchos medicamentos para el dolor, lo que lo mantiene todavía muy débil y adormilado, poco a poco estos medicamentos van a ser mas espaciados y podremos tener mas respuesta de su parte.  Pero aun así ya empieza a tener interés por sus juguetes y hasta un cuento le leí  hoy en la tarde y estuvo muy atento.

Hoy tuvieron que cambiarle la linea Intravenosa, pues empezó a sangrar, se la pasaron del pie a la mano.  Cesar lo llevo con el equipo de IV, y lo tuvieron que picar 3 veces, pero si dijo el Doctor que era necesario todavía recibir el antibiótico por la vena y no tomado por la boca.  De perdido unos 5 días mas. Ahorita están haciendo esa transición con los medicamentos, pasarlos de la vena a tomados por la boca.  Y hermoso Adrian, a todos les abre la boca, no hemos batallado con ninguno.

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Con lo que seguimos batallando es con el liquido en los pulmones, como 3 veces al día lo tienen que sentar y pegarle en la espalda para aflojarlo y que lo expulse, quieren que siga tosiendo.  Eso es muy impresionante, me duele mucho verlo, y hoy empezó a salir liquido por las heridas del pecho donde le sacaron los drenes. Le hablaron a una doctora pero dijo que era normal, que el liquido tiene que salir por donde sea, en el pañal o por las heridas pero que salga, mientras no sea sangre todo esta normal.

Pues estamos muy contentos, porque Adrian esta avanzando más rápido de lo planeado.  Solo dos días en Terapia Intensiva fue impresionante.  Vamos a ver como nos va aquí en Piso.

Terapia Intensiva Dia 2

Pues ya pasamos otro día….

Ayer fue un día de altibajos, Adrian amaneció con un poco de fiebre, ya había tenido poquita durante la noche y las enfermeras dijeron que era normal.  La respuesta del cuerpo a los trabajos que se hicieron en su pecho.  Pero a medida que pasaba la mañana y se preparaban para quitarlo del respirador, la fiebre iba aumentando y aumentando.   Así que tuvieron que aplazarlo y mandar a hacerle pruebas de laboratorio para verificar que no hubiera alguna infección.

Le pusieron compresas heladas, no frias, heladas… Como mamá eso era muy dificil, pues parecia que estaba sumergido en una hielera, todo mojado en agua súper helada.  Y me dice la enfermera, Señora no se preocupe, esto no es nada, hay veces que tenemos que literal congelarlos, porque no se les baja la fiebre y eso no es bueno, les aumenta mucho la presión.  Asi que estas compresas es un tratamiento algo moderado.

Los especialistas de Respiración lo visitaban casi cada hora para irle bajando los parámetros al respirador, hasta que llego a un punto de estar respirando solo pero todavía con el tubo adentro.

Las pruebas de laboratorio iban a tardar 24 horas pero dicen las enfermeras que cuando hay infección fuerte crece muy rápido y los resultados se obtienen antes, así que si no llegan es una buena señal.

Paso la mediodia, y entrada la tarde la fiebre cedió un poco, así que pudieron quitarle las compresas y empezaron a calentar un poco mas el cuarto que tenia ya todo el día a 18·C.  Eso significaba que seguían con el plan de desentubarlo.  Así que a las 7 pm llegaron los doctores y le quitaron el respirador.

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Adrian sigue con un poco de oxigeno pero ya esta respirando por si solo.  Ya no esta sedado, ésta fue la primera vez que abrió los ojos desde que se lo llevaron en el Preoperatorio. Ya solo va a tener medicamentos para el dolor, que obvio si dan un poco mas de sueño, pero ya con un ritmo normal de comer, jugar y dormir. Todos pensaron que iba a empezar a llorar y pedir que lo cargaran, pues es normal cuando despiertan los niños y ven a sus papás la primera vez.  Pero mi chiquito se porto súper bien, no lloro, no se quiso arrancar nada, muy tranquilo Gracias a Dios.

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En un rato mas hasta le dimos su chupón y juguetitos, estaba muy atento viendo todos los monitores y todo lo que estaba a su alrededor.  Se canso y se durmió una buena siesta.

A las 11 de la noche, pasando 4 horas de que despertara de la sedación se le ofreció de comer.  Se comió 4 oz sin parar!!! Tenia hambre….chiquito hermoso…

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La noche fue un poco mas cansada, pues despertaba y se sentía incomodo, yo creo que sentía dolor, lloraba un rato le daban la medicina y se tranquilizaba, así que fue una noche pesada, y empezó a tener como necesidad de toser, pero no tosía, yo casi me desmayo, pues las enfermeras que obvio son expertas pues lo agarran y lo forzan a toser, y el pobre llorando y sin querer toser,  y yo nomas de imaginarme el dolor de toser después de un Parto o Cesarea, no quería ni imaginarme el dolor de toser después de que te abrieron el pecho!!!!! Queria Golpear a la Enfermera!!!!! Bueno como me vería que me mando a dormir como eso de las 4 am.  Y me explica que es liquido que se le esta acumulando en los pulmones y que tiene que toser para que se expandan y lo expulse o algo así, no le entendí bien, pero que se tenia que hacer así.

Despierto como a las 8 y el bebe ya no tiene los drenes del pecho, eso no les había platicado pero cuando tienes una Cirugía de Corazón Abierto te dejan unos tubos para que toda la sangre o fluidos de alrededor del pecho salgan, se ven espantosos, son unas mangueras gruesas que le salen de su pancita… Yo creo que eso es de lo mas impactante de todo lo que trae conectado mi bebe.  Pero bueno, despierto y ya no están!!!! Eso es un muy buen paso.

A uno como mamá todo le asusta…. Líquido en los pulmones?? Fiebre??

Mi bebé esta bien Señorita??? Dígame???

Y en eso vienen los doctores a hacer la ronda de la mañana y nos dicen…. Adrian esta respondiendo de maravilla….. muy probablemente hoy salgan de Terapia Intensiva…..

QUE?????? y el líquido????

Señora eso es normal….. es parte de la recuperación, Adrian lo va a ir eliminando, lo importante es que ya salimos del respirador, los drenes están afuera y el esta comiendo y haciendo pipí muy bien, esta listo para salir de Terapia…

Yeiiiii!!!!! Vamos a piso!!! No quiero cantar Victoria, pero ese es el plan de hoy, irnos a piso…. al rato les paso los adelantos, ya que estemos fuera de aquí…

Muchas, Muchas Gracias a todos por sus Oraciones y Buenas Vibras….. están teniendo mucho resultado….Adrian se esta recuperando muy bien….