Cuenta Regresiva para Quirófano

Fuimos a nuestra última consulta previa a la Cirugia.  El corazón de Adrian se encuentra de maravilla.  Listo para su reparación. Listo para hacer el viaje que le devolverá la salud, Boston….allá vamos, en menos de una semana estaremos visitando la sala donde entregaremos a nuestro hijo, donde enfrentare la mayor prueba que la vida me ha puesto.

Se me hacia eterna la espera, y ahora que esta a la vuelta de la esquina vienen a mi los Monstruos que he estado ocultando debajo de mi colchón.  Me persigue la ansiedad, el miedo, la frustración, el enojo, la incertidumbre.
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Hemos tratado de vivir estos meses con Adrian en familia como si no pasara nada, salvo los medicamentos y las continuas visitas medicas, me he esforzado por que tengamos una vida normal.

El cuerpo es realmente un milagro de Dios, esta todo planeado, nada le pasa desapercibido, el cuerpo sabe exactamente lo que necesitas y cuando lo necesitas y se Autosana.  Cuando creía que no podía mas, cuando sentía ganas de encerrarme en el closet y no salir a enfrentar la realidad… Algo me recorría el cuerpo y me sumergía en un estado de limbo, satisfacción, hasta felicidad podría describirlo, mi cuerpo me sanaba, se autosanaba.

Yo no podría haber llegado así, como me encuentro hasta ahorita sin estas sustancias químicas, probablemente hormonas o no se que, no soy experta en bioquímica. Pero mi cuerpo sabia que la estaba pasando mal y me estaba ayudando.

Este ultimo mes fue el mas difícil, Adrian no podía contraer el menor virus o bacteria porque esto haría que la cirugía se cancelara y se re-agendara, así que tuvimos que aislarlo de todos y todo.  El tenia que estar completamente limpio por lo menos 10 días antes de la fecha programada de Quirófano.

Adrian se me enfermaba con mucha facilidad, el nebulizador ya era parte de los adornos del buró.  Así que fue un trabajo duro para todos y para él, pues comía, dormía, y jugaba en un mismo cuarto.  Sus hermanos no podían entrar a verlo, se me partía el alma cuando me pedían asomarse tantito por la puerta para verlo aunque fuera de lejos.

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Los niños con Cardiopatías Congénitas tienen necesidades especiales al comer.   Es todo un reto alimentarlos y lograr un aumento de peso saludable en ellos.  Mi chiquito de nueve meses tiene apenas el peso saludable para un niño de 3 meses.  Esto yo creo que para mi como mamá fue de lo mas difícil, pues había días que solo lograba que se tomara un biberón y por mucho esfuerzo que hiciera no tomaba nada mas.  Le ofrecía Seno Materno, probamos diferentes mamilas, le dábamos la leche con jeringa,  goteros, le bailábamos, lo mecíamos, lo cargábamos para lograr así que succionara poquito mas…. y muchas veces todo esto era en vano.  Gracias a Dios y no puedo explicar porque pero había también días muy buenos, días en que lograba que comiera igual o mejor que su hermano gemelo.   Fue realmente una montaña rusa el tema de la alimentación con Adrian.  Un mes aumentaba de peso mas de lo esperado y otro mes no solo no subía, sino que hasta bajaba de peso.

Quiero en este tema agradecer el apoyo del Dr. Ulises Leal Quiroga, Gastroenterologo Pediatra, pues sin su ayuda no lo habríamos logrado.

Pues aquí estamos ya, empacando maletas, cosa que nunca antes había hecho con tanta tristeza.

“No podemos cambiar el pasado, no podemos controlar como actúen las demás personas, no podemos cambiar lo inevitable.  Lo único que podemos controlar es nuestra ACTITUD.  Estoy convencido que la vida es 10 % Lo que me pasa y 90 % Cómo reacciono ante eso. ”    Charles R. Swindoll

Semana Internacional de las Cardiopatias Congénitas

CONCIENTIZACION

La Semana del 7 al 14 de Febrero es la semana de Concientización de las Cardiopatias Congénitas.  

Pero de QUE es lo que debemos estar CONCIENTES??

De que sirve que yo este CONCIENTE??

Tal vez algunos de ustedes nunca habían siquiera escuchado el termino….. Yo NO…

Tal vez algunos de ustedes SI lo habian escuchado… pero de que sirve?

Pensaran…”El que  yo este Conciente no cambia las cosas, los niños van a seguir naciendo con estos problemas y no hay nada que pueda hacer YO para evitarlo..”

Hablemos de los hechos primero:

Las Cardiopatias Congenitas son el defecto de nacimiento numero 1 o mas común en el Mundo.

1 de cada 120 niños nace actualmente con una Cardiopatia Congénita.  Y si no se trata a tiempo una tercera parte de estos niños no llegaran a ver su primer cumpleaños, y otros mas morirán antes de los 5 años de edad.  Muchos de estos niños morirán sin siquiera ser diagnosticados.

Platicando con Doctores aquí en México, nos recomendaban realizar la cirugía de Adrian mas cerca del año de edad, 11 o 12 meses, pero haciendo mis investigaciones la teoría decía que cuanto antes mejor.  Entonces porque se esperan hasta el año?                     Me contesta el Doctor…. es que aquí no tenemos experiencia haciendo cirugías a niños tan chiquitos, porque muchos de ellos ni siquiera se han diagnosticado.

Una gran cantidad de las muertes en niños antes del año de edad es causada por una Cardiopatia Congenita, y muchos de estos niños murieron sin saberlo.

Las Cardiopatias Congénitas causan mas muertes que el cáncer en niños¡¡¡¡¡¡        Pero no tiene la misma publicidad¡¡¡

Son las enfermedades silenciosas que están afectando a muchos niños, y podemos empezar a concientizarnos y lograr que reciban el tratamiento adecuado a tiempo.

Si conoces a alguien que esta embarazada platícale, estas son las cosas que uno debería de discutir con su Ginecólogo y hasta Radiólogo, aunque muchas veces es difícil descubrirlo en Utero, pero invítala a que cheque a su bebe cuando nazca.  La Prueba del Pulso-Oximetro es una prueba sencilla, cero invasiva y de muy bajo costo.  Solo se le pone al bebe un aparato con una luz roja que mide la oxigenación de la sangre, la cual debe de estar en 100 % para un bebe sano.  Una baja oxigenación es el primer signo de que algo anda mal

Aqui les muestro un video de la prueba en bebes.

Si todos los Pediatras hicieran esto con sus pacientes abría un mayor número de diagnósticos a tiempo.

hermano y bebe cicatriz

Otra manera de Concientizarnos es PREGUNTAR….

Platica con tu pediatra, motívalo a que se actualice en el tema, pon a tu doctor a Estudiar¡¡¡ Haz preguntas si notas que algo anda mal, cualquier cosa que no sientas normal.

He platicado con muchas mamás que han pasado por cosas similares a mi y hemos platicado de los diagnosticos de nuestros hijos y cada una tuvimos un caso diferente.  Gracias a que mis hijos fueron prematuros Adrian se diagnostico inmediatamente.    Un caso en particular que quiero mencionar fue el de una amiga que su bebé siempre se quedaba dormido al comer, comía poco y se dormía profundamente.  El Doctor le decía que era normal, le toco un niño dormilón señora que bueno….. Pero en su interior ella sentía que algo no estaba bien. Pasaron meses y su bebe no aumentaba bien de peso.  Le buscaron un problema gastrointestinal y entre estudios y mas estudios una enfermera por ahí le noto los labios un poco morados.  Fue hasta entonces que el Pediatra sospecho de un problema cardíaco.  Y así fue, su bebe tenia una Cardiopatia Congénita.  El ahorita tiene 7 años y ha tenido dos cirugías de corazón abierto.

Las Cardiopatias Congenitas son un problema menuspreciado y esta afectando a nuestros hijos……

Vamos a Concientizarnos….

Al Nacer…..CHÉCALOS….

Si conoces a alguien…. PLATICALE…..

PULSE OX

Donde realizar la Cirugía

Todos los niños con Tetralogía de Fallot requieren una cirugía correctiva de corazón abierto.  La cual se recomienda que se realice antes del año de edad, en México se recomienda entre los 8 y 12 meses.  Así que teníamos tiempo para buscar la mejor opción para Adrian.

Nos contactamos con una asociación llamada Cardiochavitos, ellos se encuentran en Monterrey y apoyan a niños con Cardiopatías Congénitas.  Ellos nos guiaron y aconsejaron para buscar opciones tanto en México como en el extranjero.

Nosotros no contamos con seguro de gastos médicos internacional, así que al ver opciones en el extranjero necesitábamos conseguir cotizaciones para analizar el costo y la posibilidad de conseguirlo.

Todos los hospitales en Estados Unidos cuentan con un departamento para pacientes internacionales.  Nos contactamos con ellos y mandamos todas las formas y los estudios que nos solicitaron para analizar el caso de Adrian.

Nosotros escogimos los hospitales basándonos en el Ranking de el US News en el cual Boston Childrens Hospital se encuentra en el # 1, y el Texas Childrens Hospital de Houston en el # 2.

Así que llenamos todos los formatos y mandamos todos los estudios que nos solicitaron.

La Primer respuesta la obtuvimos de Houston, el monto de la cirugía era altísimo.  Todo tenia que ser pagado por adelantado y ni siquiera era posible una consulta de segunda opinión sin cubrir el monto total de la cirugía.  Hablamos con ellos de la posibilidad de un descuento pero nos fue negada, la única manera en que se pudiera seria con una carta de autorización de nuestra aseguradora.  Pues el precio que los hospitales les dan a las aseguradoras es mucho mas bajo que el de un paciente particular.   Nos contactamos con un Cirujano Cardiovascular Pediatra, el Dr Carlos Mery, excelente Doctor con un curriculum impecable y le platicamos nuestro caso.  Pero por políticas del hospital no había nada que el pudiera hacer para recibirnos.

Pero él nos comento de la asociación Kardias y del Dr. Alexis Palacios que se encuentran en la ciudad de México y que tienen dos años que empezaron un programa con el Texas Childrens y el Gobierno del Estado para atender a los niños con Cardiopatias Congénitas en el Hospital ABC de Santa Fe.  Así que nos contactamos con ellos y los fuimos a visitar.

El Hospital cuenta con una área de Terapia Intensiva Cardíaca Pediátrica, algo que ningún hospital en el país tiene.  Esto significa que los intensivistas, enfermeras, y demás personal están especialmente capacitados para tratar a bebes y niños con problemas del corazón.

Ellos son continuamente capacitados por el equipo del Texas Childrens y de hecho nos toco estar en el D.F.en el aniversario de la cirugía numero 100, donde 12 personas del Equipo Medico de Houston, incluyendo al Dr. Carlos Mery, practicaron la cirugía junto con el Equipo del Dr. Alexis Palacios, y se dieron el tiempo después de 12 largas horas de cirugía de revisar el caso de nuestro bebe Adrian.

Después de esta visita al DF y de haber platicado personalmente con los dos doctores, el ABC apoyado por el Texas Childrens se convirtió en nuestra primera opción para la cirugía de Adrian.  Esta opción si seria cubierta por nuestro seguro de Gastos Médicos Mayores.

Pasaron un par de semanas y recibimos una llamada del Boston Childrens Hospital.  El Departamento de Cardiología había revisado el caso de Adrian y nos mandaron su presupuesto.  Estábamos esperando esa llamada que tardo meses en llegar, pues el Hospital de Boston nos prometió darnos el precio de convenio que ellos manejan con nuestra aseguradora, sin necesidad de la carta de autorización, en lugar de el precio de lista de pacientes particulares.

Temblamos al abrir el archivo adjunto, pues no sabíamos que esperar, podían ser unos cuantos miles de dolares menos que Houston o decenas de miles??….. Fue un estrés espantoso que duro unos minutos en los que se cargaba el archivo que venia encriptado por seguridad.

Fue una ola de felicidad que me recorrió todo el cuerpo. Ahi estaba la cotización….            Y era 40 % menos que el precio propuesto por Houston¡¡¡¡¡¡¡¡¡ 40 %¡¡¡¡¡¡¡

No lo podía creer¡¡¡¡¡

Nos ibamos a Boston¡¡¡¡¡

El Hospital # 1

Se me vino a la cabeza una anécdota de cuando recién tuvimos el diagnostico de Adrian.

Mi Tio David, que es también mi ginecólogo, cuando me quito los puntos me dijo que no me pusiera limites, que se trataba de la vida de mi hijo, que buscara la mejor opción posible.   El dinero va y viene.   Me dijo:   Si las cosas salen bien, todo esta bien……

Pero si las cosas salen mal, y tu no hiciste lo mas que pudiste….. te vas a arrepentir el resto de tu vida…

Y yo le dije, pero la mejor opción esta en Boston, muy lejos… y me contesto:   Pues vete a Boston. No hay aviones o que?   (En aquel momento me pareció imposible, inalcanzable, un sueño)

Así que estábamos haciendo nuestro sueño realidad..

Nos ibamos a Boston……