El Diagnóstico

Dentro de la incubadora

Dentro de la incubadora

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Yo creo que este blog es el mas difícil para mi de escribir, y disculpen las faltas de ortografia pero quiero escribir todo lo que me dicta mi corazon sin preocuparme de protocolos.

El 7 de Junio del 2014 nacieron mis cuatitos Cesar y Adrian.    A los dos días el Neonatólogo Dr Carlos Guajardo, al cual estoy muy agradecida, descubrió un soplo en el corazón de Adrian.  El doctor nos explico que esto es muy comun y que la mayoria de los soplos se cierran solos o con la ayuda de algun medicamento. Pero que queria que lo revisara el Cardiologo para tener el diagnostico exacto.   Yo me encontraba sola en el cuarto del hospital, llena de miedo e incertidumbre,  de tan solo recordar el momento se me llenan los ojos de lagrimas.

Se me hizo eterno el tiempo en que  el Cardiologo entro a revisarlo, le hicieron un Ecocardiograma.  En ese momento ya estaba con mi esposo afuera de los cuneros esperando.  Salen como 5 doctores y nos pasan a una salita privada….”Sientense”  nos dicen……Sientense…… para que necesitan que me siente?? pense…. Una sensacion terrible me recorre todo el cuerpo, las  piernas se me aflojan, las manos se me duermen, me tiemblan los cachetes…… Sientense…….

y nos sentamos.

El Dr. Yañez con una calma enorme nos hace un dibujo con una pluma de la morfologia de un corazon sano y de el corazon de nuestro hijo Adrian.  Es fecha que guardo ese dibujo en mi bolsa y lo traigo conmigo todos los dias.  Lo veo y me tranquiliza pensar que se puede dibujar asi tan facil…..

El ECG confirmó que nuestro hijo había nacido con una Cardiopatía Congénita llamada Tetralogía de Fallot .

Mi mundo se vino abajo.  Es increíble la cantidad de sentimientos que nos envuelven cuando recibimos noticias tan espantosas.

Porque Yo?? Porque mi hijo?? Que hice mal??  En donde me equivoque??

La vida tiene formas misteriosas, y a medida que pasa el tiempo me doy cuenta que asi tenia que ser,  que yo era la indicada para cuidar a Adrian.  Que esta familia era la indicada para guiarlo  por su camino de lucha.

Bueno y ahora que?? Que significa todo esto?

Adrian tiene un corazon especial, su cuerpo oxigena a un nivel mucho mas bajo que los demas.  Estas malformaciones  Gracias a Dios tienen solucion, el problema es que la solución es una Cirugia de Corazon Abierto, la cual tiene que hacerse antes del año de edad.

Adrian nos dice el Cardiologo es un niño muy especial, al parecer no ha leido las instrucciones de como se debe de comportar un bebe con cardiopatias congenitas, pues sus sintomas han estado muy estables y no hemos tenido ninguna crisis de hipoxia hasta ahorita.

Tetralogía de Fallot

corazon

La Tetralogía de Fallot es un Cardiopatia Congenita caracterizada por cuatro malformaciones que dan lugar a la mezcla de sangre arterial con la sangre venosa con efectos cianotizantes (niños azules). Esta enfermedad era conocida antaño como Mal Azul (Maladie Bleue).

Su incidencia es aproximadamente 400 por cada millon de nacidos vivos

Es un tipo de defecto cardíaco congénito, lo que significa que está presente al nacer.

Causas

La tetralogía de Fallot causa niveles bajos de oxígeno en la sangre, lo cual lleva a que se presente cianosis (una coloración azulada y púrpura de la piel).

La forma clásica de la tetralogía abarca cuatro anomalías del corazón y sus mayores vasos sanguíneos:

  • Comunicación interventricular (orificio entre los ventrículos derecho e izquierdo).
  • Estrechamiento de la arteria pulmonar (la válvula y arteria que conectan el corazón con los pulmones).
  • Cabalgamiento o dextraposición de la aorta (la arteria que lleva sangre oxigenada al cuerpo) que se traslada sobre el ventrículo derecho y la comunicación interventricular, en lugar de salir únicamente del ventrículo izquierdo.
  • Engrosamiento de la pared muscular del ventrículo derecho (hipertrofia ventricular derecha).

La tetralogía de Fallot es infrecuente, pero es la forma más común de cardiopatía congénita cianótica. Los pacientes que la padecen también son más propensos a tener también otras anomalías congénitas.

Se desconoce la causa de la mayoría de las anomalías cardíacas congénitas, pero múltiples factores parecen estar involucrados.

Los factores que incrementan el riesgo de sufrir esta afección durante el embarazo abarcan:

  • Alcoholismo materno
  • Diabetes
  • Madre mayor de los 40 años de edad
  • Desnutrición durante el embarazo
  • Rubéola y otras enfermedades virales durante el embarazo

Los niños con tetralogía de Fallot son más propensos a tener trastornos cromosómicos, como el síndrome de Down y el síndrome de Di George (una afección que provoca defectos cardíacos, niveles bajos de calcio e inmunodeficiencia).

Síntomas

  • Coloración azul de la piel (cianosis), que empeora cuando el bebé está alterado
  • Dedos hipocráticos (agrandamiento de la piel o el hueso alrededor de las uñas de los dedos de la mano)
  • Dificultad para alimentarse (hábitos de alimentación deficientes)
  • Insuficiencia para aumentar de peso
  • Pérdida del conocimiento
  • Desarrollo deficiente
  • Posición de cuclillas durante los episodios de cianosis

Pruebas y exámenes

Un examen físico con un estetoscopio casi siempre revela un soplo cardíaco.

Los exámenes pueden abarcar:

  • Radiografía de tórax
  • Conteo sanguíneo (hemograma) completo (CSC)
  • Ecocardiografía
  • Electrocardiograma (ECG)
  • Resonancia magnética del corazón (generalmente después de cirugía)

Tratamiento

La cirugía para reparar la tetralogía de Fallot se lleva a cabo cuando el bebé es muy pequeño y, algunas veces, se necesita más de una cirugía. Cuando se emplea más de una cirugía, la primera se hace para ayudar a incrementar el flujo de sangre hacia los pulmones.

La cirugía para corregir el problema se puede realizar posteriormente. Con frecuencia, sólo una cirugía correctiva se efectúa en los primeros meses de vida. La cirugía correctiva se lleva a cabo para dilatar parte de la vía pulmonar estrecha y cerrar la comunicación interventricular.

Expectativas (pronóstico)

La mayoría de los casos se puede corregir con cirugía y a los bebés operados generalmente les va bien. Más del 90% sobrevive hasta la vida adulta y llevan vidas activas, saludables y productivas. Sin cirugía, la muerte ocurre generalmente cuando la persona llega a los 20 años de edad.

Los pacientes que presentan filtración continua y grave de la válvula pulmonar pueden necesitar que les reemplacen dicha válvula.

Se recomienda enfáticamente un control regular con un cardiólogo.

Posibles complicaciones

  • Retraso en el crecimiento y el desarrollo
  • Ritmos cardíacos irregulares (arritmias)
  • Convulsiones durante los períodos cuando no hay suficiente oxígeno
  • Muerte

Cuándo contactar a un profesional médico

Consulte con el médico si se presentan síntomas nuevos e inexplicables o si el paciente está teniendo un episodio de cianosis (piel azulada).

Si un niño con tetralogía de Fallot se torna azul, colóquelo de lado o boca arriba y póngale las rodillas contra el pecho. Calme al bebé y busque atención médica de inmediato.

Prevención

No se conoce una forma de prevención.

El Nacimiento

7 Junio 2014

7 Junio 2014

Mamá Canguro

Mamá Canguro

Siendo este mi cuarto embarazo, gemelar, el 7 de Junio del 2014 nacieron Cesar y Adrian.

Adrian nació pesando 1.5 kg midiendo 42 cm, con solo 32 semanas de gestación.

Pasamos 45 días en el hospital en Terapia Intensiva Neonatal, y fueron los 45 días mas largos de mi vida. Vimos como llegaban y se iban otros compañeritos de incubadora y nosotros seguíamos ahí.    Fue muy difícil para mi dejar a mi familia, mis hijos mayores, mi esposo,  pero mi presencia de tiempo completo en el hospital era lo que hacia que mis bebes salieran adelante día a día.

Les comparto esta foto, la de mamá Canguro, pues significa mucho para mi.  Es increible como aveces tomamos las cosas como dadas, y no le damos la importancia que tienen.  Pasaron mas de 20 dias para que yo pudiera tener en mis brazos a mis bebes, y en mis brazos me refiero a cargarlos 20 min en un dia…..  Me partia el alma ver a muchas mamás fuera del hosptial con sus hijos en brazos y yo solo poder acariciarles la cabecita…..

La Felicidad que me causo esa foto la puedo comparar ahorita con una graduación de Universidad o mas…. mi hijo estaba listo  para que su mama lo cargara¡¡¡¡¡¡  Era increible¡¡¡¡  Lo había logrado, se había graduado¡¡¡

Llore, Llore y Llore tanto….. tanto….. y lo único que hice fue cargarlo….. insignificante para unos….. Inmensamente Grande para otros.

Vivimos días muy buenos, tranquilos, llenos de música y hasta sonrisas de reflejos….. También hubo otros días llenos de alarmas y miedos, incertidumbre y llanto.

Gracias al apoyo de todo el equipo del hospital, enfermeras, y Doctores mis chiquitos fueron aumentando de peso y aprendiendo cosas básicas como respirar,  comer, y conservar su temperatura para poder llegar a casa.

Fue un Sacrificio muy grande para todos pero valió la pena.

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