Nadie nos enseña a ser Padres

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No hay escuelas para prepararnos a ser Padres.  Nadie te dice como hacer tal o cual cosa, simplemente las necesidades y la experiencia te van guiando, un poco a prueba y error.

Y normalmente como padres nos sentimos agobiados, sentimos una culpabilidad y gran duda de si lo estaremos haciendo bien, o si estaremos cometiendo errores que les van a perjudicar a nuestros hijos en el futuro.

Bueno, ser Mamá de un bebe con una Cardiopatía es un camino todavía mas incierto.  Mas lleno de dudas, mas lleno de culpabilidad y de misterios.

Un bebe o niño con una Cardiopatía tiene un Sistema inmunológico afectado, a que grado no lo se, pero se encuentra mas débil y mas propenso a enfermedades que un niño normal.  Ademas las enfermedades pequeñas como un resfriado se pueden tornar en una Pulmonía o Neumonía en cuestión de días.   Y siempre con un riesgo a que alguna bacteria se mueva de sitio y genere una infección en el pericardio.  Que no me pregunten exactamente que es pero creo que se trata de la capa que recubre al Corazón.  Y ciertamente no queremos nada cerca del corazón con infección.

Así que en contra de todas mis creencias de que el cuerpo se autocura y la necesidad de un antibiótico es baja, como lo hice con el resto de mis hijos, de solo administrarlos en caso de absoluta necesidad, Adrian el menor de mis hijos con Tetralogía de Fallot, se ha visto Bombardeado cantidad de veces con Antibióticos, y muchas veces a manera preventiva o Profiláctica como le llaman.

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Ya pasaron 6 meses de la Cirugía de Adrian, el se encuentra muy bien, pero seguimos batallando mucho con la alimentación.  Me gustaría dedicar un Blog específicamente a eso, pero aquí les doy un adelanto ya que últimamente no tengo tiempo para sentarme ni un segundo a la computadora.    Días buenos, días malos como siempre, pero tenemos días y hasta semanas muy malas.  El rechazo al biberon es total, nunca quiere tomar su leche, y es que también su alergia a la Proteína de la Leche de la Vaca hacen que la formula que puede consumir sepa horrible.    Y con las papillas nunca sabes, una puede comer muy bien y otra no.  Pero aunado a esto es que Adrian vomita mucho.  Como si la válvula que le cierra el estomago no funcionara bien, cualquier presión en el estomago, cualquier tos, cualquier gas lo hacen devolver todo, como un globo inflado buscando una salida.  Y no vomita poco, vomita todo lo que comió y también algo del desayuno.

Y vuelvo al Tema de ser Padres, nadie nos prepara, no sabíamos que nos iba a tocar así, y de cierta manera creo que todos nos identificamos en algo.

Hemos visitado Gastroenterólogos Pediatras, Infectólogos, Inmunólogos, Neumólogos, Endocrinólogos en fin, ya solo me falta ir con un Shamán…. pero nos hemos dado cuenta que el tiempo tiene la ultima respuesta.  Adrian necesita crecer, madurar.

Nos dijo el último de los doctores que visitamos: “Necesitan relajarse….. dejen de preocuparse por el crecimiento físico y enfoquen su atención al crecimiento neurológico”.    Así que comenzamos a ir a clases de Estimulación dos veces por semana, y creo que hemos tenido muy buenos resultados.

Este camino que nos ha tocado recorrer nos ha enseñado mucho acerca de la vida, de lo que es realmente importante. Nos ha enseñado a valorar los momentos simples, a tomarnos un minuto para disfrutar en esta vida tan aprisa que vivimos.  Nos ha enseñado a dar, no solo dinero sino tiempo, apoyo, aliento.  Nos ha enseñado también a recibir, y a agradecer.  Nos ha enseñado a Rezar.

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SU CORAZÓN ESTA ARREGLADO!!!!

imageAyer tuvimos la ultima Cita Post-Operatoria en Boston, estamos muy contentos pues ya nos dieron el Alta Definitiva.

Le hicieron un Electrocardiograma, radiografía de Torax, y demás chequeos de rutina, peso, medidas, presión y oxigenación. Todo muy bien así que el Cardiólogo nos dijo que ya podíamos irnos a México.  Nos dijo que le gustaría verlo dentro de un año, pero que el resto de los chequeos ya podían hacerse en Monterrey con nuestro Cardiologo.

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Resolvimos todas las dudas sobre el cuidado por las próximas 6 semanas, pues el Hueso tarda de 6-8 semanas en sanar.  Seguimos con las recomendaciones para su alimentación.

Y la pregunta que teníamos miedo de hacer…..

Doctor, dije yo….. ¿Y va a poder tener una vida normal?

¿Que limitaciones necesita tener?

Y nos contesto…..

¿Adrian tiene Hermanos verdad?  Puede hasta jugar a las Luchas mas rudas con ellos.  “His Heart is FIXED”…..(Su corazón ya esta arreglado)

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Bajamos el elevador y nos soltamos en lágrimas, lo habíamos logrado, lo habíamos hecho!!!

SU CORAZÓN ESTA ARREGLADO!!!!!!

Mi Chiquito puede tener una vida normal!!!!

Tuvimos que esperar un rato para que nos entregaran todos los estudios así que me puse a leer las historias de muchos otros pacientes en la pared.  Historias increíbles, unas de hace mas de 30 años, unas de niños desahuciados que lograron curarse, miles y miles de historias, cada una, un Milagro.  Lloraba con cada una pero ya de Felicidad…..eran puras historias de Exito.

Solo que al mismo tiempo hay miles de historias por contar, niños que están esperando su Cirugía, niños que acaban de nacer y todavía ni han sido diagnosticados, niños que están por nacer, niños que ya tuvieron alguna intervención y están esperando una siguiente Cirugia…. miles y miles de historias.

Quiero repetir el dato de que las Cardiopatías Congénitas causan mas muertes en los niños que todos los tipos de cánceres infantiles juntos!!!!!

Somos muy afortunados al formar parte de las Historias de Exito, sigo derramando lágrimas por esto.

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Volamos hoy a Casa, Agradecidos, Ansiosos, Felices, pero repito con un gran compromiso:  A llenar mas esas paredes de Historias de Exito.

Dia de Susto!!!!….. Que finalmente fueron buenas noticias.

image     Pues ayer Adrian despertó peor que nunca.  Ya había estado teniendo días malos en los que no comía y hasta vomitaba algo de lo poco que comía. Yo hablaba al Hospital y me decían que era normal, parte de la misma recuperación de la Cirugía.

      Pero ayer si estuvo Fatal… el niño no dejo de llorar desde las seis de la mañana, no quería comer nada y lo poco que lograba ingerir lo vomitaba inmediatamente. Estaba constantemente con la nausea, le daba sus medicamentos y me los vomitaba inmediatamente.  Asi que hable al Hospital y la Doctora ahora si me dice…. Vénganse Inmediatamente…. ¨He is getting himself into Trouble¨ (Este niño se esta metiendo en Problemas) nos dijo.  Es muy peligroso si Adrian se nos deshidrata….

Allá vamos… Obviamente asustadísimos, y tristes al mismo tiempo pues teníamos la esperanza de irnos este jueves a México, pues teníamos la cita de seguimiento el miércoles y nos habían dicho que si todo salía bien pues que muy probablemente nos podíamos ir.  Nos dijeron que no compráramos avión, pero claro que Cesar mi marido ya los había comprado…..

Pues llegamos ahí a la 1:30 pm ya nos estaban esperando, lo pesaron, le checaron la oxigenación y le mandaron a hacer una radiografía de Torax.

Nos explica la Doctora que todo esto tiene que ver con el líquido ese que todavía trae en los pulmones.  Nos explica que este líquido a medida que pasa el día se va asentando en la base de los pulmones, pero que en la noche al estar acostado el bebe para dormir pues se le distribuye en todo el pulmón, de arriba a abajo.  Eso es lo que causa que en las mañanas Él sienta esa desesperación, y es un circulo vicioso, pues siente que se ahoga, tiene hambre y quiere comer, pero come y no puede, entonces empieza a vomitar, y lo mejor seria que tosiera para arrojarlo todo, pero que en los bebes esto es muy difícil, ademas de la inconformidad que siente al toser.  Total ahí me enseño a darle unos golpes en la espalda para mover esta congestión pulmonar y ayudarle a arrojarla.

Llego la Radiografia y todo se veia igual que antes, no había mejorado pero tampoco había empeorado.  Nos explico que esto tarda meses en quitarse y que poco a poco iba a mejorar en su manera de comer, pues esto mismo le afecta.   Nos explica que los niños que batallaban para comer antes de la cirugía entran en un periodo que comen mucho peor, para después recuperarse y ya empezar a comer mucho mejor que antes.  Así que yo solo espero que ya estemos tocando fondo para empezar a avanzar hacia arriba.

Esperamos al Cardiólogo y lo reviso también, y nos dijo que sirvió habernos visto antes pues ya casi nos podía confirmar que el miércoles nos daba de alta.

QUE???!!!!!! YA NOS PODEMOS IR???!!!!

Aprovecharon y le quitaron las puntadas y le hicieron unos chequeos mas, para de una vez avanzarle a todos los pendientes que teníamos para el Miércoles.

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ASI QUE YA NOS VAMOS!!!!!

Recuerdo la tristeza que sentí, el nudo en la garganta cuando empaque en Mexico para venirnos aca…. No olvido la sensación de cuando estaba haciendo esas maletas…..

Bueno….¡¡¡¡¡¡No puedo explicarles la FELICIDAD con la que estoy empacando ahorita!!!!!

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Cuando el pronóstico era de 4 a 6 Semanas en Boston……

Ahí vamos de regreso en 2 Semanas con 4 Dias!!!!!!

INCREIBLE!!!!

Esto no hubiera sido posible sin las Oraciones y el Apoyo de tanta Gente…..

Todas las palabras del mundo no son suficientes para Agradecer todo lo que hicieron por nosotros.

Recuperación… Días Buenos, Días Malos.

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Pues ya tenemos unos días fuera del Hospital, Adrian ha estado muy bien, sonriente, durmiendo bien, llorando un poco pero nada fuera de lo normal.  Lo que no he logrado es que coma como se debe.  Siempre he batallado para que coma pero yo pensé que era algo que se iba a resolver con la cirugía, y de hecho así fue los primeros días, comía como nunca, pero poco a poco empezamos a batallar hasta que ahorita estamos peor que nunca.  Muy apenas logro que Adrian se tome 2 o 3 biberones y una sola toma de papilla al día.  Aveces solo 2 biberones y si intento forzarlo a que coma mas me vomita todo.  Regrese a darle a fuerzas con la jeringa, pero la especialista en Nutrición me dijo que no lo hiciera así pues le iba a crear una aberración a la comida en general que le podía afectar en un futuro.   Que solo le diera de comer cuando él quisiera, pero el problema es que nunca quiere.      Me dieron una receta para darle una formula mas concentrada en calorías, para que con menos volumen el reciba la nutrición que necesita.  Esperemos en el siguiente chequeo que haya surtido efecto.

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Las enfermeras me dijeron que Adrian tenia que tener la herida expuesta al aire lo mas posible, así que trataba de tenerlo en puro pañal el mayor tiempo posible.  A la herida le pusieron un pegamento para no hacerle puntadas,  un pegamento que se iba a caer solo en 7 a 10 días.

La segunda noche tenia a Adrian en pañal en la cama y agarra el pegamento y se lo arrancó!!!! Se lo arranco!!! Le salió sangre y se le veía horrible…… Llame inmediatamente al Hospital, me asuste mucho, pero gracias a Dios no había nada de que preocuparse.  Que tal vez la cicatriz le iba a quedar un poco mas gruesa. Solo había que cuidar las manos de Adrian para que no se rascara la herida y se pudiera infectar, pues en las manos tenemos muchas bacterias y ya no había ningún recubrimiento que la protegiera.

Así que aprovechamos y le dimos un buen baño.

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¨Never be ashamed of a SCAR…. It simply means you were STRONGER than whatever tried to Hurt You¨

¨Nunca te avergüences de una CICATRIZ….pues solo demuestra que fuiste mas FUERTE de lo que quiso hacerte DAÑO¨

El próximo Miércoles tenemos otra cita de seguimiento, el Cardiólogo nos dijo que probablemente ahora si nos puedan dar de alta, no nos dejo comprar los boletos de avión todavía, pero dijo que Adrian se veía muy bien así que probablemente nos dejen irnos ya a México.

Es muy difícil para mi estar lejos de mis otros hijos, cada día que pasa los extraño mucho mas.  Yo se que estábamos preparados para que esto durara de 4 a 6 semanas y estoy agradecida de que todo haya sido mas rápido, apenas van dos semanas, pero han sido eternas.

Quiero aprovechar este blog para mencionar a todas las personas que de una u otra manera nos han ayudado en este trayecto.  Familiares y amigos que desde México me han ayudado con mis hijos allá, todas las personas que nos han hecho llegar un mensaje de apoyo y aliento, personas que aunque no nos conocen se enteraron de nuestro caso y nos hicieron llegar un comentario de ánimo.   Quiero agradecer a las personas que nos han brindado apoyo aquí en Boston, que sin conocernos nos han tendido una mano amiga, se han desvelado con nosotros, han llorado con nosotros, han rezado con nosotros y también han celebrado los momentos de logros y gloria con nosotros.    Unas palabras en el momento justo es gasolina para el alma.

Platicando con una amiga me dice, Adriana para eso Dios te envió a ti esta prueba, para que nos ayudaras a hacer conciencia de lo bendecidos que somos y dar Gracias. La salud es algo que damos por hecho, es algo que creemos que lo merecemos, que así debe de ser.  Pero estamos muy equivocados, la salud es un regalo divino… es algo que debemos de agradecer cada mañana y luchar cada segundo por conservarla.

He aprendido mucho en este viaje, y sigo aprendiendo….. He aprendido de mamás que están pasando por la misma situación que yo, he aprendido de personas que ayudan a mamás en la misma situación que yo, he aprendido de los niños luchando por su propia salud, pero la tarea está en qué estoy enseñando yo a los demás.  Que me toca a mi?? Que puedo hacer yo??

Estamos llamados a hacer algo, que esta experiencia que vivi yo nos deje algo a todos.  Nos sirva de algo a todos.   Que nos sirva para valorar, pero que también nos enseñe a ACTUAR.   Siento como si me hubieran entregado una estafeta, que saliendo yo de ésto tengo que pasarla mas adelante.

Ya salimos del Hospital!!!!!!

imageBueno, no les puedo explicar la felicidad que tengo en mi corazón en estos momentos, sentí que salía de la maternidad con un bebe nuevo.

Yo creo que uno de los días mas amargos fue el día que deje el hospital después de haber tenido a Cesar y Adrian, mis cuates, salir yo sola en una silla de ruedas y saber que ellos seguía luchando en Terapia Intensiva fue horrible, aunado a las hormonas que subían y bajaban, la depresión postparto, fue simplemente horrible.

Pero hoy sentí que me dieron una segunda oportunidad, Adrian volvió a nacer, y hoy me lo llevaba a casa…

Estuvieron de locos estos dos últimos días, pues el ECO fue el lunes muy temprano, Adrian en ayunas desde las 12 de la noche, anestesia y una hora de espera…. ETERNA….

Sale el Cardiologo y dice…. TWO THUMBS UP!!!!! es una expresión que usan los americanos…. y agrega… NOT ONE THUMB… TWO THUMBS UP!!!!   BEYONG EXPECTATIONS!!!!

Supero las expectativas!!!! Adrian supero las expectativas!!!!

Y nos dice, esta listo para salir del hospital, todos los puntos que tiene que completar ya los logró.  Típico de hospitales, tiene que comer, tiene que ir al baño, obvio todos los objetivos de oxigenación y ritmos cardiacos, presiones, etc… Ya se pueden ir… pues claro dijimos,  estamos listos… Vámonos!!!!

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Faltaba solo la Radiografia de Torax para checar el liquido de los pulmones, pero ya había logrado Adrian una oxigenación de 100%, así que lo mas seguro es que ya estén perfectos.

Le hicieron la radiografía, en efecto sus pulmones ya estaban muy bien.  Nos visitaron los de nutrición, los de alimentación que aquí es algo diferente, los de estimulación, en fin todo fue muy rápido pues quisimos salir lo antes posible.

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Les muestro esta foto pues me encantó verle las chapitas en los cachetes!!! Yo le decía a la enfermera: Por favor, chequenle la temperatura, creo que esta caliente pues esta muy rojo, y me dice la enfermera…. Si, eso dicen todas las mamás…. señora su hijo ya tiene color, así son sus cachetes.  Los niños con Cardiopatias Congenitas Cianoticas tienen un tono azulado en la piel, unos mas que otros, y te llegas a acostumbrar a ese color, los ves como pálidos.  Es increíble como después de la cirugía se llenan de color!!!! Es hermoso verlos chapeados!!!

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Así que hoy a la una de la tarde nos dieron de Alta.

Bueno y que sigue?

Tenemos que quedarnos aquí en Boston a las citas de seguimiento, hasta que ellos nos den la alta definitiva para ya poder volar a México.

Sigo agradeciendo a todos sus oraciones y su apoyo, Dios esta actuando y nos esta ayudando a regresar a casa lo mas pronto posible.

Gracias a Dios por Tan Excelente Día!!!!!! Piso Día 2

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No puedo pedir mas.  Adrian está portándose de Maravilla.  El Doctor checo sus números hoy y dijo que su recuperación es Sobresaliente!!! Vamos muy bien, están haciendo la transición de los medicamentos que van por la vena a dárselos tomados, son medicamentos importantes y no pueden arriesgarse a que los escupan o los vomiten, pero las enfermeras están sorprendidas pues Adrian a todos les abre la boca, como si ya supiera a lo que vienen, no escupe ninguno, casi ni cara fea les hace, y muchos de ellos saben horribles!!!

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Casi no llora, o mas bien no llora nada, las deja trabajar muy bien en todo lo que le tienen que hacer, y la enfermera dice, “yo creo que le duele pues subió su ritmo cardiaco”, pero la cara de Adrian como si nada, el aguantando todo, a como venga.

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Le tomaron una radiografia de Torax para checar lo del líquido en los pulmones y seguimos batallando con eso.  Pero igual dicen que es normal pero que va por buen camino.

Ya comió papillas ayer y lo pudimos cargar un rato.  Eso fue maravilloso, con mucho miedo pues no lo quiero lastimar, pero maravilloso.

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Nos explico una Doctora ayer que el hueso va a tardar unas 8 semanas en sanar, y mas o menos ese es el tiempo que tardará Adrian en volver a su vida normal, nos enseñaron como cargarlo y como maniobrarlo para no lastimarlo, pues a final de cuentas es como un hueso quebrado.

Otro adelanto fue que le quitaron el oxigeno, así que ya esta respirando aire normal por si solo.  Nada de ayuda ya y esta saturando 96%-97%, la meta sigue siendo el 100% pero eso se va a lograr una vez que todo el liquido haya salido de los pulmones.

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Ayer también nos explicó la enfermera que un alto porcentaje de los pacientes de cirugía de corazón abierto desarrollan arritmias,  por alguna alteración durante la cirugía a algún tejido o las conexiones eléctricas algo así, no entendí bien, pero es una de las consecuencias de la cirugía, dijo que 3 de cada 10 niños mas o menos salen con arritmias, pero Gracias a Dios Adrian no fue el caso, que ya ahorita se habrían visto.

Mañana le hacen un Echocardiograma con Anestesia General, este echo sirve para ver los resultados de la operación, checar después del periodo post-operatorio como quedo todo finalmente, checar que la válvula este haciendo su función, los parches en su lugar y que no haya alguna otra fuga por ahí.  Se checa la función general del corazón.

Seguimos agradeciendo sus oraciones, Adrian va muy bien.  Dios quiera mañana todo salga perfecto en el Eco.

Salimos de Terapia!!!! Cuarto en Piso Día 1

Pues ayer fue un día muy largo, y lleno de cambios.  Gracias a Dios salimos de Terapia Intensiva y nos pasaron a un cuarto en el mismo piso de Cardiología pero ya cuarto Normal de Hospital, eso quiere decir que Adrian se encuentra mucho mas estable.

Todo el cambio fue muy impresionante para mi.  Pues ahora yo soy la responsable numero 1 de mi bebe.  Yo le doy los medicamentos, yo le cambio los pañales, yo le doy de comer y yo me encargo de ver como evoluciona en el dolor.

Al principio fue muy difícil para mi, pues todo me da miedo, no le quiero tocar nada, no lo quiero lastimar, entonces no pude hacer nada…. La enfermera con mucha paciencia me fue ayudando paso con paso.  Ahorita no digo que soy una experta pero ahí la llevo.  Cesar me ayuda mucho.

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Adrian esta comiendo de maravilla, yo tenia que darle casi todas las tomas con jeringa, así que verlo comer del biberón se me hace muy impresionante.  Verlo terminarse los biberones completos es uno de los cambios mas drásticos que llevamos hasta ahorita.  Adrian todavía recibe muchos medicamentos para el dolor, lo que lo mantiene todavía muy débil y adormilado, poco a poco estos medicamentos van a ser mas espaciados y podremos tener mas respuesta de su parte.  Pero aun así ya empieza a tener interés por sus juguetes y hasta un cuento le leí  hoy en la tarde y estuvo muy atento.

Hoy tuvieron que cambiarle la linea Intravenosa, pues empezó a sangrar, se la pasaron del pie a la mano.  Cesar lo llevo con el equipo de IV, y lo tuvieron que picar 3 veces, pero si dijo el Doctor que era necesario todavía recibir el antibiótico por la vena y no tomado por la boca.  De perdido unos 5 días mas. Ahorita están haciendo esa transición con los medicamentos, pasarlos de la vena a tomados por la boca.  Y hermoso Adrian, a todos les abre la boca, no hemos batallado con ninguno.

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Con lo que seguimos batallando es con el liquido en los pulmones, como 3 veces al día lo tienen que sentar y pegarle en la espalda para aflojarlo y que lo expulse, quieren que siga tosiendo.  Eso es muy impresionante, me duele mucho verlo, y hoy empezó a salir liquido por las heridas del pecho donde le sacaron los drenes. Le hablaron a una doctora pero dijo que era normal, que el liquido tiene que salir por donde sea, en el pañal o por las heridas pero que salga, mientras no sea sangre todo esta normal.

Pues estamos muy contentos, porque Adrian esta avanzando más rápido de lo planeado.  Solo dos días en Terapia Intensiva fue impresionante.  Vamos a ver como nos va aquí en Piso.